MADRID, 1 Mar. (EUROPA PRESS) -
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la empresa biofarmacéutica Alexion Pharma Spain ha lanzado hoy la campaña #3MillonesYaNoEsRaro, con el fin de mostrar la realidad de las enfermedades raras y conseguir apoyos para incrementar la investigación, así como buscar una mayor visibilidad de las enfermedades raras, una prioridad de salud pública que afecta a 3 millones de personas en España.
Como parte de esta campaña, Alexion quiere mostrar el impacto colectivo que tienen las enfermedades raras a través de la iniciativa 'Luces por la investigación', que cuenta con el compromiso de donar 16.000 euros a la Fundación FEDER en sus esfuerzos de investigación para mejorar el diagnóstico y el conocimiento y, en definitiva, la vida de las personas con enfermedades raras. Esta iniciativa se ha presentado en una mesa redonda virtual que ha contado con el relato personal de pacientes y la participación destacados expertos, que han detallado la situación social, médica y de investigación de las enfermedades raras en España.
"Estamos encantados de apoyar esta iniciativa que pone de relieve el impacto colectivo que tienen las enfermedades raras en alrededor de tres millones de personas en España", ha dicho el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión. "Es verdaderamente importante llevar las enfermedades raras al primer plano del debate público, ya que es algo que nos puede afectar a cualquiera; con la crisis del COVID-19 la situación ha empeorado en muchos sentidos, pero a través de la educación, la colaboración y más investigación en este campo, podemos mejorar las vidas de los pacientes y reducir el impacto de las enfermedades raras en la sociedad", ha apostillado.
Por su parte, la presidenta de la Fundación para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras, Isabel Gemio, que es madre de un joven que padece la enfermedad de Duchenne, ha colaborado como presentadora y aportando su testimonio en la serie documental 'Vidas no tan raras'. "Las enfermedades son diferentes, pero todos, pacientes y familiares, tenemos muchas cosas en común. Y una certeza; padecer una enfermedad, minoritaria, no es tan raro", ha asegurado Gemio. "A través de estos documentales esperamos conseguir una mayor visibilidad de la realidad de las personas que conviven con una enfermedad rara en España" añade.
"De las cerca de 7.000 enfermedades raras que existen, en España solo tienen proyectos de investigación activos o tratamientos un porcentaje muy bajo", ha comentado la doctora Gema Ariceta, jefa del Servicio de Nefrología Pediátrica del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona. "La investigación es clave para proporcionar un conocimiento que resulte en avances para la atención y tratamiento de pacientes afectados por enfermedades raras y, para que esto suceda, las subvenciones para la investigación, las donaciones y la colaboración con asociaciones público-privadas son fundamentales", ha afirmado.
Por último, la General Manager de Alexion Iberia, Leticia Beleta, ha señalado que "es fundamental trabajar y desarrollar de forma colaborativa todas las disciplinas para transformar la vida de las personas que viven con enfermedades raras". "Estamos orgullosos de lanzar esta importante iniciativa y animamos a todo el mundo a mostrar su apoyo a la campaña #3MillionesYaNoEsRaro encendiendo una luz para respaldar la investigación en enfermedades raras", ha expresado, recordando que se se consiguen encender 5.000 luces, Alexion hará una donación a la beca de investigación de la Fundación FEDER, que convoca proyectos de investigación evaluados por el Instituto de Salud Carlos III y el Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER).
