Archivo - Imagen de archivo de una persona con hinchazón en una mano causada por angioedema hereditario. - EMEL AYGÖREN-PÜRSÜN - Archivo
MADRID 14 May. (EUROPA PRESS) -
Los especialistas del Comité de Angioedema de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC) han denunciado que un paciente con angioedema hereditario (AEH) puede tardar una media de hasta diez años en recibir un diagnóstico correcto, lo que aumenta el riesgo de mortalidad.
"El retraso diagnóstico continúa siendo uno de los principales retos del angioedema hereditario. Aunque la situación ha mejorado gracias a una mayor visibilidad de la enfermedad y a la creación de Centros de Referencia especializados, todavía existe un importante desconocimiento entre muchos profesionales sanitarios", ha explicado la vicepresidenta del Comité de Angioedema de la SEAIC, Alicia Prieto.
En el marco del Día Mundial del Angioedema Hereditario, la SEAIC ha señalado que esta enfermedad rara se caracteriza por ataques recurrentes de hinchazón en distintas partes del cuerpo y episodios intensos de dolor abdominal, síntomas que con frecuencia se confunden con alergias, procesos digestivos o cuadros quirúrgicos abdominales. Como consecuencia, añade, muchos pacientes pasan años sometidos a pruebas, tratamientos ineficaces e incluso intervenciones innecesarias antes de conocer el origen real de su enfermedad.
Según los expertos, este retraso tiene importantes consecuencias para los pacientes. Además de convivir durante años con crisis imprevisibles, dolor, ansiedad o incapacidad física, muchos reciben tratamientos ineficaces -como antihistamínicos o corticoides- e incluso son sometidos a cirugías abdominales innecesarias antes de obtener un diagnóstico adecuado.
Así, afirman que la situación resulta "especialmente grave" cuando el edema afecta a la vía aérea superior, especialmente a la laringe, ya que puede provocar asfixia si no se administra tratamiento específico de forma precoz. "El riesgo de muerte es significativamente superior en pacientes que aún no han sido diagnosticados", advierte la especialista.
En este contexto, Prieto subraya que la figura del alergólogo se sitúa como clave en el abordaje de la enfermedad. "El alergólogo es el profesional con mayor conocimiento sobre esta patología y quien puede diferenciarla de otros angioedemas de origen alérgico, que tienen mecanismos y tratamientos completamente distintos", señala la doctora.
LOS NUEVOS TRATAMIENTOS PERMITEN VIVIR CASI LIBRES DE CRISIS
La especialista destaca que el manejo del angioedema hereditario ha evolucionado en la última década gracias al desarrollo de terapias dirigidas específicamente contra la vía de la bradicinina, responsable de la enfermedad. Estos avances han permitido mejorar de forma significativa el control de las crisis y la calidad de vida de los pacientes.
"La disponibilidad de nuevos tratamientos preventivos de alta eficacia y seguridad ha supuesto un auténtico cambio de paradigma. Hoy muchos pacientes pueden llevar una vida prácticamente libre de crisis, algo impensable hace apenas unos años", indica María Teresa Caballero, presidenta del Comité de Angioedema de la SEAIC.
Además de su eficacia, los nuevos tratamientos han simplificado notablemente su administración, incorporando vías subcutáneas u orales frente a la tradicional vía intravenosa. Esto ha reducido la carga física y emocional asociada a la enfermedad y ha favorecido una mayor autonomía de los pacientes. De hecho, Caballero afirma que los pacientes diagnosticados reciben formación específica en autoadministración por parte de equipos de enfermería especializados, lo que permite tratar las crisis desde el domicilio de manera precoz, reduciendo su gravedad y disminuyendo la dependencia de los servicios de urgencias.
"La investigación continúa avanzando con nuevas moléculas de larga duración y estrategias génicas en desarrollo, consolidando un escenario cada vez más esperanzador para las personas que conviven con esta enfermedad rara", concluye Caballero.
