ALCER y FEDER presentan 'GNConecta', la primera comunidad para pacientes de glomerulonefritis crónicas

MADRID 20 Oct. (EUROPA PRESS) -

Las federaciones Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) y Española de Enfermedades Raras (FEDER) han puesto en marcha la iniciativa 'GNConecta', la primera comunidad para pacientes de glomerulonefritis crónicas, la cual está integrada en la página web de la primera de las organizaciones.

La acción, desarrollada con la colaboración de la compañía farmacéutica Novartis, consiste en un espacio digital informativo creado por y para las personas que conviven con el conjunto de patologías expuesto. El objetivo es que la plataforma se convierta en una comunidad de referencia para pacientes, familiares y cuidadores, con información médica rigurosa, herramientas prácticas, recursos de apoyo y espacios de participación.

Con ello, según sus creadores, se busca mejorar el conocimiento de las enfermedades, favorecer la toma de decisiones informadas y fortalecer el papel activo del paciente en su propio cuidado. Así, han señalado que las glomerulonefritis crónicas afectan a la estructura y función del glomérulo, que es la unidad funcional del riñón que se encarga de filtrar los desechos y líquidos de la sangre.

"En Novartis, estamos comprometidos con transformar el abordaje de las enfermedades renales raras poniendo siempre a las personas en el centro", ha sostenido la directora de Comunicación y Relaciones con los Pacientes del laboratorio en España, Esther Espinosa, quien ha añadido que "la innovación va más allá de los tratamientos y el acceso a información rigurosa y a recursos de apoyo es fundamental para mejorar la experiencia de los pacientes".

Por ello, ha señalado que se trabaja "de la mano de las asociaciones de pacientes y los profesionales sanitarios para impulsar iniciativas como 'GNConecta', que contribuyen a dar visibilidad a estas enfermedades, que son unas grandes desconocidas, favorecer una mayor participación de los pacientes en su cuidado y avanzar hacia una atención más integral y centrada en sus necesidades".

"El diagnóstico de una enfermedad renal siempre tiene un alto impacto emocional en el paciente, más aún cuando hablamos de enfermedades glomerulares que afectan más a gente joven, con un proyecto de vida a largo plazo en el que no encaja una enfermedad crónica o la necesidad de conectarse a una máquina de diálisis, porque la progresión hacia ese fallo renal es mucho más rápida que en otras enfermedades renales", ha sostenido, por su parte, la revisora de los contenidos de la iniciativa y nefróloga del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, la doctora Teresa Cavero.

COMPARTIR EXPERIENCIAS

A su juicio, "las restricciones dietéticas, la toma de múltiples fármacos y las revisiones pueden impactar incluso en la forma de relacionarse con su entorno". "Por ello, conocer y compartir su experiencia con personas que tienen su misma enfermedad, una buena relación con el personal sanitario y un acceso fácil a información veraz puede servir de gran ayuda", ha indicado, para añadir que 'GNConecta' "es un espacio web seguro en el que el paciente va a disponer de información actualizada, contrastada y validada por nefrólogos sobre su enfermedad, tanto a nivel del diagnóstico, como del seguimiento y los posibles tratamientos".

"Además, podrá ponerse en contacto, si es de su interés, con personas con enfermedades glomerulares iguales o similares a la suya y compartir su experiencia, pudiendo recibir consejos o trucos en algunos aspectos de la enfermedad", ha continuado en relación con un conjunto de patologías que pueden progresar hacia una enfermedad renal crónica terminal en un plazo de 10 a 15 años, situándolas como condiciones complejas con significativo impacto en la vida de los pacientes. Entre las formas más severas se encuentra la glomerulopatía C3 (GC3), por presentar uno de los pronósticos más desfavorables, con una supervivencia renal a 10 años, desde el diagnóstico, del 40-60 por ciento y un elevado riesgo de recurrencia post trasplante (60%-89%).

Ante ello, ALCER, FEDER y Novartis buscan mejorar el diagnóstico y el acceso a la información sobre las enfermedades glomerulares crónicas, como la nefropatía IgA y la GC3, que son las que más impacto presentan en los pacientes. Además, dan continuidad al 'Atlas de las Glomerulonefritis Crónicas en España 2025', elaborado por la primera con el apoyo de Novartis y avalado por la Sociedad Española de Nefrología (SEN).

"Cuando una persona recibe el diagnóstico de una enfermedad glomerular crónica, es normal que aparezcan muchas preguntas y que no siempre sea fácil encontrar respuestas que sean claras y fiables", ha manifestado al respecto el presidente de ALCER, Manuel Arellano, que ha apuntado también que la acción "puede ser un recurso muy útil: un lugar de referencia al que acudir cuando el paciente necesita entender qué le está pasando y qué puede hacer".

Tras ello, el miembro de la Junta Directiva de FEDER, Antonio Cabrera, ha afirmado que las enfermedades raras "se caracterizan por ser muchas y muy heterogéneas". "A pesar de ello, la GC3 comparte con las otras 7.000 enfermedades raras el retraso en el diagnóstico -debido principalmente al desconocimiento de la enfermedad-, la falta de recursos, de profesionales especializados y de unidades especializadas multidisciplinares con capacidad para acompañar a los pacientes en el recorrido de su enfermedad", ha aseverado, para añadir que, "por eso, iniciativas como 'GNConecta' son imprescindibles".

De este modo, la plataforma, que cuenta ya con un bloque dedicado a comprender las enfermedades glomerulares y aprender a convivir con ellas -y un glosario de términos médicos-, y que alberga un espacio dedicado a la biopsia renal, prueba fundamental en el diagnóstico de determinadas patologías glomerulares, dispondrá, entre otros recursos, de una herramienta de seguimiento de síntomas destinada a ayudar a las personas con las enfemedades.