MADRID, 6 May. (EUROPA PRESS) -
La Asociación Nacional Huesos de Cristal España (AHUCE), miembro de COCEMFE, ha puesto en marcha diversos actos por todo el territorio nacional con motivo del Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta cuyo fin es informar sobre las características de esta enfermedad, así como romper los mitos y las connotaciones negativas asociadas a la osteogénesis.
El día 6 de mayo es conocido en todo el mundo como 'Wishbone Day' o 'Día del hueso de la suerte', una idea que nació en 2008 en Australia tras la conferencia mundial sobre la osteogénesis imperfecta con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre lo que supone convivir con esta enfermedad.
En esta ocasión, AHUCE ha prestado su apoyo a todos los socios que se han comprometido a realizar actos divulgativos en diferentes municipios de Galicia, Cataluña, Madrid, Andalucía, Extremadura, Murcia, Baleares y Castilla y León.
Se trata de una enfermedad producida por la mutación de un gen encargado de producir una proteína esencial, colágeno tipo I, que da rigidez a los huesos, lo que provoca su deformación. Una patología de baja prevalencia que, precisamente por esa circunstancia, presenta unas características propias a la hora de abordar el presente y futuro de los pacientes.
PROPÓSITOS DE AHUCE
En primer lugar, la asociación busca proporcionar información a la población para que conozcan más sobre esta enfermedad que necesita de investigación para avanzar en los tratamientos, mejorar el tiempo y los mecanismos de diagnósticos y adecuar la realidad jurídica del ámbito de la discapacidad.
A su vez, demandan centros hospitalarios especializados y crear una red de centros de rehabilitación donde se pueda atender a todos los afectados.
Otro de sus objetivos es desarrollar un comité médico que permite a los enfermos de osteogénesis imperfecta tener una segunda opinión especializada, así como proporcionar soluciones que satisfagan sus problemas.
Por último, subrayan que es importante mantener contacto con otras asociaciones mundiales, especialmente europeas, a través de la Federación Europea de la que ya son miembros.
