Afectados por la fibrosis quística piden que se garantice el acceso "equitativo e igualitario" a los fármacos huérfanos

Afectados por la fibrosis quística piden que se garantice el acceso "equitativo
FEDER
Publicado 27/02/2019 13:56:52CET

MADRID, 27 Feb. (EUROPA PRESS) -

La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) ha solicitado, con motivo de la celebración, este jueves, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, garantizar el acceso, "en equidad e igualdad", a todos los medicamentos huérfanos, contribuyendo así a la armonización de los criterios de acceso.

Además, la organización ha destacado la necesidad de que se unifiquen los informes de valoración de este tipo de medicamentos. Y es que, en el caso de la fibrosis quística, los nuevos fármacos que están apareciendo y que tratan la causa subyacente de la enfermedad, se están aprobando en muchos países europeos (Italia, Alemania, Holanda o Suecia) mientras que en España se sigue esperando su financiación por parte del Sistema Nacional de Salud (SNS).

Por ello, ha solicitado al Ministerio de Sanidad que solucione la situación de "inequidad" que se está produciendo en fibrosis quística con respecto a otros países de la comunidad europea. Situación que, tal y como ha lamentado la federación, se ha visto incrementada con la decisión del Gobierno canario de financiar el medicamento 'Orkambi' de forma "unilateral", ante la falta de respuesta del Ministerio, y gracias a lo cual ya están comenzando a recibirlo varios pacientes de dicha comunidad autónoma.

"Seguimos sin entender cómo no se llega a un acuerdo con el laboratorio cuando otros países de nuestro entorno y una comunidad autónoma de nuestro país han apostado por facilitar su acceso y la Agencia Europea del Medicamento ya ha aprobado la indicación de 'Orkambi' para niños de 2 a 5 años, así como otro fármaco, 'Symkevi', para la misma mutación y también para varias mutaciones más. Es necesario que exista una solución urgente para evitar más sufrimiento", ha apostillado la FEFQ.

De esta forma, la asociación se ha unido la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y a la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI), en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras cuyo objetivo es dar visibilidad a la realidad que sufren las personas con enfermedades poco frecuentes.

En España, el Día Mundial 2019 lleva por lema 'Las enfermedades raras: un desafío integral, un desafío global' y quiere contribuir a un abordaje global de dichas enfermedades raras, impulsando una Resolución de la Asamblea General de la ONU para integrarlas en la planificación global de la cobertura universal, porque garantizar el acceso universal a la salud implica garantizar el acceso al diagnóstico y tratamiento de todas las personas con enfermedades raras, independientemente de dónde vivan y la patología con la que convivan.

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