MADRID 24 Nov. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclama que se agilice la designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para estas patologías, ya que estos componen el eje central en la atención a este tipo de pacientes.
Además de esta petición, puesta de manifiesto en la Conferencia Europlan II organizada por la federación y celebrada en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, se ha destacado la necesidad de incluir una figura de vital importancia como es la del "gestor de casos", que actúe como coordinador de todos los profesionales implicados en la atención al enfermo de una patología rara. "Esta figura es clave para disminuir el impacto económico, familiar y social que origina el peregrinaje de las familias, así como para ahorrar y optimizar los recursos disponibles", ha subrayado la organización.
El presidente de Feder, Juan Carrión, ha transmitido durante el acto inaugural que "Europlan viene a transmitir la urgente e imprescindible necesidad de que las enfermedades raras en España sean una prioridad social y sanitaria". Además, ha resaltado la importancia del trabajo en red como "la verdadera clave para conocer más estas enfermedades y como la llave para mejorar la calidad de vida de las familias".
Por su parte, la subdirectora general de Calidad y Cohesión del Ministerio, Paloma Casado, ha incidido en la "participación e implicación de todas las partes" para mejorar las líneas de la Estrategia Nacional de enfermedades raras puesta en marcha por su departamento en 2009.
RECLAMAN UNA PARTIDA PRESUPUESTARIA EN EL PLAN NACIONAL DE ER
Desde el ámbito del Gobierno y la monitorización de los planes nacionales, se ha señalado que el plan nacional en enfermedades raras "debe recoger una partida presupuestaria", una "asignación clara" de tareas y responsabilidades, así como la creación de unos "objetivos medibles" elaborando indicadores de evaluación, la coordinación efectiva entre los agentes y el seguimiento de la ejecución de tareas.
Respecto a las fuentes de información, se ha solicitado a la administración el establecimiento de un organismo coordinador que "aglutine y valide las fuentes existentes, así como el apoyo económico y difusión de las líneas de información que actualmente están en vigor", como el Servicio de Información y Orientación de Feder o el Protocolo DICE-APER impulsado por la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (Semfyc).
Otro de los temas abordados ha sido la investigación en este tipo de patologías poco frecuentes. Así, se ha propuesto desarrollar un mapa de recursos sobre enfermedades raras que se investigan, con información de proyectos de investigación, grupos de investigadores, empresas y entidades de pacientes que participan en tales proyectos. Asimismo, se ha pedido fomentar programas de investigación básica, clínica y trasnacional en enfermedades raras en los centros académicos y sanitarios, así como la investigación clínica en CSUR.
ÁMBITO SOCIAL
Desde el ámbito de los Servicios Sociales, han propuesto contar con una Ley de Servicios Sociales que establezca los criterios de coordinación con la sanidad, los servicios de empleo y los educativos, "garantizando la equidad de las personas que viven en diferentes comunidades autónomas".
Asimismo, se ha solicitado disponer de una plataforma común de información compartida entre profesionales de la sanidad, los servicios sociales, la educación y el empleo, que "permita el acceso a los datos necesarios de cada persona que se requieran para las diferentes prestaciones".
En el área de educación, el grupo de trabajo ha reclamado a la administración establecer acuerdos entre las administraciones educativas, Feder y otras asociaciones para la realización de campañas de sensibilización de carácter anual sobre ER dirigidas a toda la comunidad educativa.
