MADRID 6 Nov. (EUROPA PRESS) -
La presidenta de Duchenne Parent Project España, Silvia Ávila, ha reclamado una ampliación del Real Decreto (RD) que establece los criterios de aplicación de la Ley ELA para que las ayudas que contempla la normativa puedan beneficiar a todos los pacientes de distrofia muscular de Duchenne, en cualquier etapa de la enfermedad y no solo en fases avanzadas.
Así lo ha expresado este jueves en declaraciones a Europa Press durante un acto reivindicativo a las puertas del Congreso de los Diputados, donde la asociación ha celebrado después la jornada 'Más allá de la X: por una Ley que nos incluya' para pedir a los diputados que tomen nota de sus demandas y les brinden su apoyo para lograrlas.
El reciente Real Decreto-ley aprobado por el Gobierno recoge la creación del grado III+ de dependencia extrema y, para los pacientes incluidos en este grupo, establece unas ayudas mínimas garantizadas de 4.930 euros para reforzar y garantizar cuidados. Aunque los criterios contemplados para que un paciente sea susceptible de recibir estas prestaciones se cumplen en el caso de los pacientes de distrofia muscular de Duchenne en fase terminal, las familias instan a "seguir luchando" para extender la cobertura a todos los afectados.
"En Duchenne, desde pequeño se manifiesta ya la enfermedad, va avanzando porque se van deteriorando los músculos y es sobre todo en esas etapas en las que necesitamos también cobertura porque los cuidadores, que somos los padres, siempre nos vemos sometidos a la carga de durante toda la vida estar cuidando de nuestros hijos, pero más allá de lo que requiere un cuidado habitual. Por eso reclamamos más ayuda sociosanitaria y ayuda las 24 horas del día", ha manifestado Ávila.
El Real Decreto que establece los criterios también contiene un listado indicativo de enfermedades y procesos de alta complejidad y curso irreversible entre las que no figura la distrofia muscular de Duchenne. "Esos criterios entendemos que se cumplen en fases muy avanzadas, pero la ley sí que está nombrando una serie de enfermedades y nosotros no estamos incluidos. ¿Cuál es nuestro miedo? Que cuando el técnico que vaya a evaluar a cualquier enfermo de Duchenne (su decisión para reconocer la situación del paciente) dependa de si va a aplicar los criterios o no. Si estuviera la enfermedad detallada en la ley no habría ningún problema", ha explicado Ávila.
Al margen de esto, la presidenta de la asociación ha reclamado que se agilice el acceso a fármacos para que los pacientes puedan acceder a ellos lo más rápido posible. "Nosotros nacimos con el ánimo de conseguir fondos para desarrollar terapias de investigación. Eso creíamos que era lo difícil, desde luego lo es, pero ahora que lo estamos consiguiendo nos encontramos con una burocracia a la hora de fijación de precios", ha lamentado para exigir que no se tarden "años" en negociar y fijar un precio para un tratamiento que ya ha sido aprobado por organismos reguladores. "Porque nuestros hijos se van muriendo en el camino", ha aseverado.
ENFERMEDAD GENÉTICA
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad de origen genético, causada por una mutación en el cromosoma X, que afecta a los músculos, en un inicio a los músculos de las piernas y después a los músculos de miembros superiores, así como al corazón y la musculatura respiratoria. Su prevalencia es de un caso por cada 3.500 a 5.000 niños varones.
"Esto hace que la enfermedad se vaya complicando y en la segunda década de la vida estos chicos tengan muchas necesidades de soporte respiratorio, tratamiento farmacológico para el corazón, aparte de todo lo que es fisioterapia, apoyo psicológico, rehabilitación, apoyos a nivel educativo y que limitan mucho la calidad de vida de los niños y, por supuesto, también de las familias", ha detallado el presidente de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), Marcos Madruga, en declaraciones a Europa Press.
Por todo ello, ha reclamado que la normativa debe recoger "explícitamente" la enfermedad para que los pacientes puedan tener acceso a las ayudas. "Que no haya duda y que no se queden fuera", ha aseverado Madruga, en línea con lo expuesto por la Asociación Duchenne Parent Project España.
El presidente de la SENEP también ha insistido en la necesidad de que profesionales y asociaciones sean "portavoces de los niños y de sus familias" y que todos los agentes implicados colaboren para dar voz. "Lo que no se conoce no existe y es importante que haya una visibilidad de la enfermedad, que haya una visibilidad de qué supone tener un hijo con una enfermedad como la distrofia muscular de Duchenne, las consecuencias, las incertidumbres, los miedos, las preocupaciones y las necesidades que tienen", ha manifestado.
'EL ENIGMA DE LA X'
Con el fin de visibilizar esta enfermedad y que los decisores políticos actúen en consecuencia, Duchenne Parent Project España ha reunido en la Cámara Baja a pacientes, familiares, profesionales sanitarios y representantes de los grupos parlamentarios del PP, PSOE, Sumar y Vox.
En este contexto, han presentado la plataforma 'El Enigma de la X', que cuenta con el apoyo de Italfármaco y busca promover políticas públicas que garanticen la calidad de vida a las personas que conviven con la distrofia muscular de Duchenne y la de Becker, según ha detallado la vicepresidenta de Duchenne Parent Project España, Mary Paz Hermida.
A través de esta iniciativa, que lleva 3.000 firmas recogidas desde su puesta en marcha, quieren dar respuesta a todas las "incógnitas" que rodean a estas enfermedades, principalmente para asegurar que los pacientes tengan "una vida acompañada y amparada" por la Administración, "una vida de calidad".
"Necesitamos a las instituciones, a ustedes los decisores, que tienen capacidad efectiva de que todo esto cambie. 'El Enigma de la X' nace del convencimiento de que la sensibilización no basta si no va acompañada de voluntad política. Y hoy, en esta sala, lo decimos con toda claridad: no queremos solo empatía, queremos acción", ha remachado Hermida.
