MADRID 25 Abr. (EUROPA PRESS) -
La Asociación Alfa-1 España reclama un diagnóstico temprano de la enfermedad; una mayor inversión en investigación; acceso a atención especializada independientemente del territorio o comunidad autónoma en la que se resida; y la necesidad de garantizar las donaciones de plasma, fuente del único tratamiento existente contra la enfermedad pulmonar por Alfa-1.
Así lo han expresado con motivo del día europeo de la enfermedad. Se estima que unos 14.500 españoles padecen la variante grave del alfa-1, que provoca graves enfermedades respiratorias y hepáticas, pero solo una mínima parte lo sabe
La comunidad alfa española conmemorará el 25 de abril dando visibilidad a los pacientes a través de mesas informativas en hospitales de toda España. En ellas, se podrán conseguir materiales informativos sobre el déficit de alfa-1 antitripsina, y se incidirá en la importancia de la donación de plasma, del que procede el único tratamiento disponible para los pacientes respiratorios por alfa-1.
Las mesas se instalarán en horario de mañana y serán atendidas por afectados y voluntarios, en una acción que pretende promover el diagnóstico temprano y dar visibilidad a la comunidad de pacientes.
Como ocurre con la mayor parte de las enfermedades raras, el retraso diagnóstico medio del alfa-1 se sitúa entre los cinco y los diez años, a pesar de que es la causa del 3 por ciento de los casos de enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) y de que está entre los principales motivos del trasplante hepático pediátrico. Se estima que alrededor del 90 por ciento con alfa-1 están sin diagnosticar.
GARANTIZAR EL SUMINISTRO DE PLASMA
La terapia de aumento de la proteína alfa-1 antitripsina es el único tratamiento existente para la enfermedad pulmonar, conocida como "EPOC genético". Consiste en la infusión intravenosa de la proteína procedente del plasma de donantes humanos y, por el momento, la donación es la única forma de obtenerlo. Así, garantizar el suministro de plasma es otra de las principales reivindicaciones de los alfas españoles en esta conmemoración.
Para mantener el tratamiento de un paciente con alfa-1 durante un solo año se necesitan 900 donaciones. En total, en España se estima que hasta 65.000 personas dependen de las donaciones de plasma para sobrevivir o para mantener su salud.
Sin embargo, España depende del extranjero --fundamentalmente de Estados Unidos-- para poder mantener estos tratamientos, con el agravante de que no hay garantía total de suministro, como se demostró durante la pandemia por el SARS-CoV-2. Para Alfa-1 España, mejorar la red de recogida de plasma e incrementar la concienciación del público sobre la importancia de las donaciones son las dos medidas básicas a adoptar para poder revertir esta situación.
