MADRID, 22 Nov. (EUROPA PRESS) -
La asociación que agrupa a afectados y familias con ataxia telangiectasia en España (Aefat) ha lanzado una campaña de recaudación de fondos en más de mil puntos de venta de toda España, con el objetivo de impulsar la investigación de esta enfermedad minoritaria y genética para poder encontrar una cura o tratamiento, así como hacer una llamada a la solidaridad de la sociedad.
La ataxia telangiectasia es una enfermedad rara, neurodegenerativa y multisistémica. Es uno de los 300 tipos de ataxias que existen y provoca, entre otros problemas, una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia, numerosas complicaciones respiratorias y más riesgo de cáncer.
Afecta a unos 40 niños y jóvenes en España (desde bebés hasta poco más de 30 años) que tienen que usar silla de ruedas a partir de los 8-10 años, y necesitan ayuda constante en su vida diaria.
La campaña, denominada 'Dona esperanza', invita a realizar donativos a través del 'redondeo' al pagar una compra, o bien a través de la web www.aefat.es/dona o por Bizum al 01274, para ayudar en los proyectos de investigación que la asociación está financiando tanto a nivel nacional como internacional. El más reciente es de terapia génica, desarrollado por CIMA-Clínica Universidad de Navarra en colaboración con la Universitat Pompeu Fabra (UPF).
Los protagonistas de la campaña, en representación de todos los afectados, son Cloe, de 4 años (de Valencia), y Javi, de 23 años (de Murcia), fallecido el año pasado. Este último aparece en una imagen participando en una maratón con el Equipo Zurich Aefat de la asociación, una de las actividades inclusivas que organizan para motivar a los afectados.
La campaña estará presente hasta después de Navidad en más de 1.000 puntos de venta y establecimientos de sectores diversos en toda España: más de 80 farmacias, tiendas de alimentación, nueve supermercados Keisy, ópticas, peluquerías, tiendas de ropa y complementos, mercados, librerías, bibliotecas, centros escolares, etc.
"Ahora viene una época de gran consumo pero también una oportunidad de mostrar un compromiso con una causa solidaria como la nuestra desde la sociedad y desde la responsabilidad social empresarial. La investigación es nuestra esperanza para encontrar una cura para nuestros hijos", ha comentado el presidente de Aefat, Patxi Villén.
