Archivo - Imagen de recurso de una persona con problemas en la piel. - TRIOCEAN/ISTOCK - Archivo
MADRID 27 Feb. (EUROPA PRESS) -
La Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas (AEDM), con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, ha hecho un llamamiento a la sociedad y a las instituciones para visibilizar la realidad de las personas con mastocitosis sistémica, una enfermedad que, según denuncia, en "demasiadas ocasiones" permanece invisible.
"Muchas veces te dicen que no parece que estés enfermo. Esa es precisamente la mayor dificultad: convivir con algo que no se ve, pero que condiciona tu vida cada día", ha explicado la secretaria de la Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas, Eugenia Ribada.
La mastocitosis sistémica es una patología poco frecuente, caracterizada por la acumulación anormal de mastocitos (células sanguíneas implicadas en la respuesta inmune) en órganos y tejidos, lo que provoca síntomas impredecibles y, en muchos casos, incapacitantes.
Según la Asociación, la mastocitosis sistémica genera reacciones que van desde 'flushing' intenso (enrojecimiento súbito y calor), picor generalizado, dolor abdominal crónico, diarrea, fatiga extrema, dolor óseo, niebla mental y crisis anafilácticas graves (potencialmente mortales) hasta alteraciones cognitivas y emocionales.
Así, señala que los desencadenantes son cotidianos: estrés, cambios de temperatura, alimentos, fármacos, olores fuertes o incluso roce de la ropa. Además, los episodios pueden aparecer sin aviso, convirtiendo el día a día en una "constante alerta", añade.
En este sentido, AEDM indica que adaptar rutinas, evitar determinadas situaciones o renunciar a planes forma parte de la vida cotidiana de muchos pacientes. En el caso de menores, apunta, esta adaptación puede implicar limitaciones en actividades escolares o de ocio ya que, en muchos casos, al tener manifestaciones cutáneas, los pacientes se avergüenzan de ellas, lo que puede derivar en aislamiento social y un importante desgaste emocional tanto para las personas afectadas como para sus familias.
"Siempre salimos de casa con el maletín de emergencia (antihistamínicos, epinefrina, corticoides) y el miedo constante a una reacción grave. He dejado de trabajar en oficina por los olores de ciertos productos de limpieza, evito reuniones familiares largas y vivo con ansiedad anticipatoria. No es solo físico; es emocional y social. Necesitamos que la gente entienda que no es 'exagerar', es sobrevivir", ha indicado Antonio, un paciente.
