La AECC subraya la importancia del dato y su humanización en cáncer al convertirse ambos en mejoras para las personas

   MADRID, 1 Jul. (EUROPA PRESS) -

   La directora general de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), Isabel Orbe, ha destacado este miércoles la importancia del dato y su humanización en la enfermedad oncológica, ya que ambos "se van a convertir en mejoras para las personas" y sirven para medir las desigualdades existentes en su abordaje.

   "Detrás de cada dato hay personas", ha afirmado durante la 'I Jornada Más Datos Cáncer: hacia la equidad y la humanización de los datos' organizada en Madrid por esta entidad, foro en el que ha recordado que "el cáncer es una realidad que está en la calle". Al respecto, y centrándose en el dato, ha puesto de relieve "tres valores", que son "ayuda, integridad y transparencia".

   En este sentido, ha manifestado que la información del paciente está "para ayudar". Los datos "tienen que ser íntegros, tienen que ser transparentes", ha enfatizado, mientras que el presidente de la AECC, Ramón Reyes, ha explicado que existen "carencias" y datos que "faltan" en un entorno de "enorme complejidad".

   No obstante, este último ha asegurado que se han observado "progresos" gracias a proyectos como 'Más Datos Cáncer', que es un registro de datos oncológicos impulsado por esta organización. "No había registros centralizados", lo que era "un problema", ha enfatizado al respecto, para contraponer los avances experimentados en "cribados, acceso a innovación y los tiempos del cáncer".

MEDIR LA REALIDAD

   "Hay que abordar a la persona que hay detrás de la historia clínica", ya que "los datos son los elementos que nos van a permitir medir la realidad", ha proseguido, al tiempo que ha expuesto que la meta es "que todas las personas en España tengan acceso a las mismas prestaciones en prevención, detección temprana, terapias...". Todo en relación con una patología que "es la primera causa de muerte en el país" y que va a afectar "a una de cada dos personas", ha señalado.

   En esta cita ha intervenido también el secretario general de Salud Digital, Información e Innovación del Sistema Nacional de Salud (SNS), Juan Fernando Muñoz Montalvo, que ha subrayado que "en los últimos cinco o seis años" se está trabajando "en equidad en los datos y en humanización". Así, se ha realizado "el esfuerzo conjunto mayor que nunca se ha hecho en el SNS" para "tener datos y poder utilizarlos", ha sostenido.

   "Intentamos que el SNS funcione como un único sistema con 18 aceleradores", ha indicado en relación con las 17 comunidades autónomas y el Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (INGESA), mientras que "el Ministerio trabaja poniendo objetivos comunes e impulsando el día a día", ha apuntado. "Con ese modelo de colaboración", hay "comunidades que tiran de otras", ha manifestado.

EL ESPACIO NACIONAL DE DATOS DE SALUD, CONECTADO CON EL EUROPEO

   En este punto, y tras destacar los "más de 1.100 millones de euros" de la Estrategia de Salud Digital, ha recordado que ya se está trabajando en su actualización de cara a 2030. "Ese es el camino; no es sencillo ni rápido, pero es el único si queremos poner todos esos datos en funcionamiento", ha explicado, tras lo que ha destacado el Espacio Nacional de Datos de Salud, "que aspira a ser el entorno de procesamiento de seguridad del Espacio Europeo de Datos".

   "Ahora mismo, tenemos mucha fricción derivada de la forma en la que en Europa abordamos la privacidad", por lo que "tendremos que buscar una forma más sencilla de poder utilizar los datos", ha expuesto, señalando también que la modificación comunitaria, que "entra en vigor en plena efectividad en 2029", va a permitir "hacer las cosas más fáciles".

   Tras ello, se ha abordado 'CancerWatch', iniciativa cofinanciada por la Unión Europea (UE) que busca recopilar, armonizar y actualizar los datos poblacionales sobre el cáncer para mejorar la calidad de la información oncológica y fortalecer la vigilancia, la prevención y la toma de decisiones clínicas y políticas en toda Europa. El coordinador científico de esta iniciativa, Gijs Geleijnse, ha señalado, mediante mensaje en vídeo, que "los sistemas de datos siguen fragmentados".

   Debido a lo anterior, ha asegurado que son necesario "datos más oportunos" para una mejor respuesta, "para mejorar la atención", a lo que "España aporta tecnología de primer nivel". Precisamente sobre la labor nacional ha hablado el responsable del Paquete de Trabajo de Difusión de esta acción, Esteve Rodón, quien ha afirmado que "España y Europa se están uniendo para obtener datos que sean una herramienta para cuidar" de los pacientes de cáncer.

   En este sentido, ha valorado 'CancerWatch', que cuenta con "29 países trabajando codo con codo", así como con "92 entidades y 58 registros de cáncer" con un presupuesto "de 16 millones de euros". "El objetivo es que todos los países midamos igual y compartamos la información de forma rápida y segura para todos los investigadores", ha resumido.

   Por último, y tras exponer que las metas previas son la mejora de la calidad de los datos, la optimización de los indicadores de supervivencia y prevalencia, e integrar los datos en el ecosistema digital del Espacio Europeo de Datos de Salud, ha insistido en que si se mejoran los registros de cáncer, "el mapa es más preciso y las decisiones médicas son mejores".

CINCO PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN RECONOCIDOS

   Además, este encuentro ha sido aprovechado para exponer los cinco proyectos seleccionados en la convocatoria 'Red de Impacto Contra el Cáncer', iniciativa también de la AECC para el apoyo de acciones capaces de generar conocimiento útil para reducir el impacto social de esta enfermedad.

   Esta, que ha dispuesto de un millón y medio de euros, según ha indicado la responsable del 'Observatorio del Cáncer' de la entidad convocante, Belén Fernández, ha reconocido al Área de Oncología del Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBERONC), por el desarrollo de una red interoperable nacional en tumores raros y complejos; y a la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunitat Valenciana (FISABIO), por la evaluación del impacto del cribado de mama en la mortalidad.

   También se ha distinguido al Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (GEICAM), por la identificación de desigualdades clínicas, sociales y económicas en este tumor; a la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP), por la red de impacto de Medicina genómica de precisión en cáncer pediátrico; y a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), por la recogida de datos psicosociales y sobre desigualdades en personas con cáncer.