MADRID, 2 Jul. (EUROPA PRESS) -
La Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) ha elaborado el primer manual para los pacientes con hipoparatiroidismo, con contenidos avalados por la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición y por la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello, que pretende resolver las principales dudas de los pacientes.
"Desde AECAT, detectamos esta necesidad y nos pusimos manos a la obra, de forma que 'Conoce el... hipoparatiroidismo' se constituye en una de las acciones ideadas para responder a las carencias en torno a esta enfermedad", ha explicado la presidenta de AECAT y paciente, Arantxa Sáez.
Así, han conseguido editar un manual educativo con un lenguaje sencillo y accesible, especialmente diseñado para cubrir las necesidades en materia de información que presentan las personas con hipoparatiroidismo.
"Estar bien informados sobre nuestra enfermedad nos ayuda a comprender y afrontar mejor los síntomas y a implicarnos en su manejo. Esto también vale para las familias: cuanto más conozcan la enfermedad, mejor podrán apoyar a la persona que la padece. La comprensión del entorno familiar es clave para cualquier paciente", subraya Sáez.
Al respecto, la coordinadora del Área de Conocimiento del Tiroides de la SEEN, la doctora Elena Navarro, ha explicado que se trata de una "interesante herramienta" que va a permitir un mejor conocimiento y manejo de esta poco frecuente enfermedad, "de forma que los pacientes y sus familiares estarán mas capacitados y tranquilos ante los diferentes acontecimientos vitales que les puedan ocurrir", puesto que además de informar sobre las causas, síntomas y tratamiento de la enfermedad, se informa de otras actividades de la vida cotidiana que pueden influir en la misma, como la alimentación o los viajes.
Por su parte, el secretario de la SEORL-CCC, el doctor Raimundo Gutiérrez, ha subrayado que "siempre es importante que los pacientes estén informados de las consecuencias que puede tener una cirugía de cabeza y cuello y, en concreto, la de tiroides, ya que pueden ser clave para su recuperación y suponen un tratamiento crónico, por lo que esta guía va a jugar un papel fundamental para ellos y sus familias".
La presentación ha coincidido con el I Encuentro Nacional de Pacientes con Hipoparatiroidismo en Madrid, donde también se ha debatido acerca de las necesidades de este colectivo que se considera poco 'visibilizado'. Tanto el manual como el encuentro ha contado con la colaboración de Takeda.
¿QUÉ ES EL HIPOPARATIROIDISMO?
El hipoparatiroidismo se produce cuando las glándulas paratiroideas dejan de generar o generan insuficiente hormona paratiroidea (PTH). Entonces, aparece un desequilibrio del metabolismo óseo mineral que provoca altas concentraciones de fósforo en la sangre y bajas concentraciones de calcio. La consecuencia es la aparición de síntomas muy diversos, tales como arritmias cardíacas, tendencia a la depresión, calambres musculares o torpeza mental.
Esta enfermedad rara afecta a 22 por 100.000 personas según estudios europeos: en España existirían entre 10.200 a 17.300 pacientes con hipoparatiroidismo. La forma más común de esta enfermedad es el hipoparatiroidismo postquirúrgico, el que surge como una complicación de la cirugía del cuello, generalmente por enfermedades de la glándula tiroides (bocio, cáncer) o paratiroides (hiperparatiroidismo). El 16% de los casos surge por esta causa.
Entre las principales necesidades en el abordaje de esta enfermedad, los expertos han destacado la importancia de mejorar la formación de los profesionales sanitarios para un diagnóstico temprano es una de ellas, especialmente en el hipoparatiroidismo idiopático.
La formación del personal sanitario de Urgencias también es clave, ya que "muchos pacientes sintomáticos entran por Urgencias por una descompensación de los niveles de calcio y nos encontramos importantes deficiencias principalmente por la falta de conocimiento y protocolos estandarizados", explica la presidenta.
Mejorar el seguimiento de los pacientes complejos, facilitar el acceso a los tratamientos, avanzar en la investigación de tratamientos o de dispositivos que permitan controlar de una forma sencilla los niveles de calcio, reconocer el impacto de la enfermedad en los pacientes y acreditar a los súper especialistas en la cirugía del tiroides (endocrinólogos y otorrinolaringólogos) para evitar que de la cirugía surja el hipoparatiroidismo, son las principales necesidades detectadas en España.
