LEÓN 1 Ago. (EUROPA PRESS) -
La directora de Comunicación, Marketing y Relaciones Públicas de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), Rosa María García Llorente, ha expresado este viernes la necesidad urgente de dotar a la ley ELA de presupuesto o dicha normativa será "papel mojado" ante los gastos "inasumibles" que tienen los afectados.
Según ha explicado, la Ley para la Atención Integral a las Personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, conocida como ley ELA, es el reconocimiento de una serie de derechos que los afectados no tenían. "Es un paso muy importante, pero no es suficiente", ha recalcado.
En este sentido, ha precisado que dicha normativa, que entró en vigor hace nueve meses, por el momento "no es nada" en la vida diaria de los pacientes, ya que nació sin dotación presupuestaria. "Es una ley que todavía no tiene el reglamento correspondiente, no está desarrollada", ha apostillado.
Asimismo, ha insistido en que "lo que importa" es que la ley ELA repercuta en el día a día del afectado para que se puedan afrontar todos los gastos derivados de la enfermedad, que son "inasumibles". "Eso tiene que ser una realidad. O se dota presupuestariamente o se quedará en papel mojado", ha reiterado.
Al respecto, ha lamentado que la mayoría de los cuidados, servicios y terapias que necesitan los afectados no están financiados por el sistema público y son asumidos en su inmensa mayoría por las familias y las asociaciones de pacientes.
GASTOS DE HASTA 110.000 EUROS ANUALES.
De este modo, los costes a los que tiene que hacer frente una familia con un enfermo de ELA para que esté bien atendido son, en las fases inicial e intermedia, de 35.000 euros al año, mientras que se elevan a 110.000 euros anuales en los casos de fases avanzadas. "Lamentablemente muy pocas familias pueden soportar esto", ha apostillado y ha asegurado que adELA seguirá luchando para avanzar en la defensa de los afectados.
Cada año hay unos 900 nuevos diagnósticos de ELA en España y otros 900 fallecimientos aproximadamente. En la actualidad el número de pacientes se estima entre 4.000 y 4.500 y es un dato que se mantiene en el tiempo.
Rosa María García Llorente se ha pronunciado de este modo en la Diputación de León, donde ha participado en la presentación del Trail Solidario 'Antimio con la ELA', un evento que tendrá lugar el próximo día 7 de septiembre.
