MADRID 21 Oct. (EUROPA PRESS) -
La presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), Carmen Martínez Armiento, ha afirmado que "se han creado unas expectativas tremendas en los enfermos" con la implementación de las ayudas de 500 millones de euros aprobadas este martes por el Consejo de Ministros, pero ha insistido en que todavía no han visto exactamente la publicación.
"Tendremos que ver la letra pequeña, si es que la hay, y el cómo se van a distribuir esas ayudas, si son ayudas directas para las familias, para los pacientes y, desde luego, lo que esperamos es que no se meta esto en un saco genérico" ha señalado Martínez Armiento en declaraciones a Europa Press Televisión.
El Consejo de Ministros ha aprobado este martes un Real Decreto-ley para dotar con 500 millones de euros la ley ELA y reforzar el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), un texto que contempla una prestación de hasta 10.000 euros mensuales por paciente con ELA y otras enfermedades neurológicas graves en fase avanzada, que financiará a partes iguales Gobierno y comunidades autónomas, para garantizar una atención especializada 24 horas al día a estas personas. La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica se muestra cauta ante las informaciones y esperan ver la letra pequeña.
La vicepresidenta de adELA, Pilar Fernández Aponte, ha explicado que "la ley de ELA incluye muchas más cosas que los cuidadores 24 horas y lo único que esperamos es que con esta ayuda no estemos dando por zanjada la ley de ELA, porque es importantísimo los servicios domiciliarios como la fisioterapia, la logopedia, las ayudas técnicas". Martínez Armiento ha recalcado que "esto no se ha acabado aquí, el camino lo tenemos que seguir haciendo porque cada vez va a haber, bueno, pues se diagnostican tres nuevos casos de ELA"
Se prevé que la normativa proponga a su vez la creación del Grado III+ de dependencia extrema para el acceso a servicios especializados, que es "la novedad que mayor impacto tendrá a largo plazo", según ha destacado Bustinduy.
