MADRID 29 Feb. (EUROPA PRESS) -
La vicepresidenta de Acción Psoriasis, Montserrat Ginés, ha señalado que padecer enfermedades raras de la piel es, todavía, "un reto para los pacientes y les condiciona la aceptación emocional y familiar".
"Tener una enfermedad de la piel es un reto para los pacientes y condiciona nuestra aceptación emocional y familiar, entre otros tipos. Por ello, desde nuestra asociación queremos recalcar que para mejorar la calidad de vida de los pacientes todavía son necesarias una mayor sensibilización, visibilidad de las afecciones e integración social y laboral, al tiempo que seguir luchando contra el estigma de la enfermedad y garantizar el acceso equitativo a la investigación", ha añadido Ginés.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero, Acción Psoriasis ha querido manifiestar su compromiso con los pacientes que sufren enfermedades raras dermatológicas con el objetivo de contribuir a la mejora de su calidad de vida y la de sus familiares.
Es por ello por lo que Acción Psoriasis ha señalado que "se debe seguir trabajando en pro de una mayor sensibilización, visibilidad e integración laboral y social de las personas que padecen enfermedades raras dermatológicas. La entidad considera que incidir en torno a estos tres ámbitos es esencial para optimizar el abordaje de las afecciones y, por ende, mejorar el futuro de quienes las sufren".
Las enfermedades raras de la piel son trastornos cutáneos poco comunes que afectan a un reducido número de personas en comparación con las enfermedades de la piel más frecuentes. Estas enfermedades pueden ser genéticas o adquiridas. Algunos ejemplos de enfermedades raras de la piel son: psoriasis pustulosa generalizada (PPG), síndrome de Netherton, epidermólisis ampollosa, esclerosis tuberosa y neurofibromatosis.
Por su parte, el dermatólogo y asesor médico de Acción Psoriasis, Miquel Ribera, ha comentado que "la psoriasis pustulosa generalizada, es una forma rara de psoriasis caracterizada la aparición súbita de múltiples pústulas estériles sobre piel roja afectando una superficie cutánea amplia. La erupción cutánea se acompaña de fiebre y de síntomas sistémicos graves que pone en peligro la vida del paciente y que requiere, a menudo, de ingreso hospitalario".
Ribera ha añadido que "es una enfermedad muy poco frecuente con una prevalencia anual estimada entre 2 y 4 casos por cada 1.000.000 de personas por lo que se considera una enfermedad rara. Afortunadamente, en breve contaremos con un tratamiento específico muy eficaz que permitirá el control de la enfermedad mejorando su mal pronóstico".
