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MADRID 23 Feb. (EUROPA PRESS) -
El neurólogo Rodrigo Álvarez, especialista del Hospital Universitario Ramón y Cajal, ha advertido que persisten desigualdades territoriales en el acceso a tratamientos innovadores para miastenia, a pesar de que en los últimos años se ha producido un cambio de paradigma con la llegada de terapias dirigidas a mecanismos inmunológicos específicos.
Así lo ha puesto de manifiesto durante el XIX Congreso Nacional Anual de Miastenia, organizado por la Asociación Miastenia de España (AMES), en el que se reunieron especialistas de referencia, pacientes y familiares para analizar los avances clínicos y su impacto real en la vida cotidiana.
La miastenia es una enfermedad neuromuscular rara, crónica y de baja prevalencia, caracterizada por debilidad y fatiga muscular fluctuante, que empeora con la actividad y mejora parcialmente con el descanso. En España, se estima que afecta a unas 15.000 personas, con más de 700 nuevos diagnósticos cada año.
Los pacientes también experimentan fatiga mental, sintomatología ansiosa y depresiva y alteraciones cognitivas que afectan a su desempeño diario, como han evidenciado las psicólogas Maddalen García-Sanchoyerto y Nerea Vázquez. A partir de datos, las expertas han destacado que la miastenia no impacta solo en el músculo, sino también en la esfera emocional y cognitiva.
La jefa de Medicina Preventiva y Salud Pública del Hospital Universitario Infanta Sofía, Cristina García, ha indicado que las personas con miastenia también se ven afectadas de forma significativa por infecciones, por lo que ha abogado por la vacunación como herramienta de prevención.
Por su parte, el farmacéutico hospitalario del Hospital Universitario de La Princesa José María Serra ha puesto en valor el papel de la Farmacia Hospitalaria en la evaluación, el seguimiento y el acceso seguro a terapias innovadoras dentro del sistema sanitario público.
DISCAPACIDAD E IMPACTO EN LA VIDA DIARIA
Durante el congreso, enmarcado en el mes de las enfermedades raras, el secretario de finanzas de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), Daniel-Aníbal García, ha aseverado que las personas con miastenia y otras discapacidades orgánicas encuentran dificultades para que se les reconozca su discapacidad de forma adecuada.
"Tendemos a pensar que lo que vemos es la realidad y a no escuchar. Y esto se materializa en un baremo de discapacidad que no nos reconoce bien", ha apuntado.
La terapeuta ocupacional Leticia Porrero ha incidido en que el impacto de la miastenia se mide en la vida diaria. "No es solo qué puedes hacer, sino cuánto, cómo y cuándo puedes hacerlo", ha precisado para demandar apoyo y ajustes razonables que permitan conservar energía y mantener la identidad profesional.
Desde el ámbito social, la integradora social de AMES Tanit Cano ha defendido los derechos fundamentales de los pacientes y ha detallado los procedimientos para el reconocimiento de discapacidad, incapacidad laboral y dependencia.
En el bloque dedicado a la nutrición, el dietista Fran Duarte ha abordado la relación entre el sistema inmunológico y la alimentación, señalando la necesidad de basar cualquier recomendación en evidencia científica y evitar indicaciones sin respaldo sólido.
Como conclusión, la presidenta de AMES, Raquel Pardo, ha llamado a visibilizar la miastenia para garantizar el acceso a recursos, tratamientos y derechos. "Los avances científicos son una esperanza real, pero solo tienen sentido si llegan en condiciones de equidad a todas las personas, vivan donde vivan", ha remachado.
