MADRID 29 May. (EUROPA PRESS) -
El 70 por ciento de los pacientes está bien controlado con fármacos, lo que significa que pueden hacer una vida normal, completamente integrados a nivel familiar y socio-laboral, según ha comentado el jefe de la Unidad de Epilepsia del Hospital Clínico de Zaragoza y coordinador del 'Libro Blanco de la Epilepsia en España', José Angel Mauri, quien, no obstante, ha avisado de que todavía hay "bastante estigma" con esta enfermedad.
En concreto, el avance de los tratamientos farmacológicos ha mejorado la tolerancia a la terapia y, con ello, el número de pacientes que controlan su epilepsia sin necesidad de recurrir a la cirugía. Sin embargo, según ha insistido el experto, sigue habiendo "muchas creencias erróneas", sobre todo las relacionadas con la actuación ante una crisis, que pueden perjudicar a la persona con epilepsia.
Esta es una de las conclusiones del 'Libro Blanco de la Epilepsia', una iniciativa que el Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Fundación de Ciencias de la Salud han llevado a cabo para conocer la situación de la enfermedad en España con el objetivo de mejorar la integración y calidad de vida de los pacientes, y que se ha presentado en el marco de la VI Jornada de Epilepsia, 'Hablemos de Epilepsia', que organiza la Asociación Aragonesa de Epilepsia.
Además, el estigma y las falsas creencias en torno a la enfermedad son otras de las realidades que ha constatado el Libro Blanco, que ha evaluado el grado de conocimiento de la epilepsia en distintos grupos desde los propios pacientes, a médicos de diferentes especialidades y farmacéuticos, incluyendo también a población general.
En situaciones críticas, como la atención en una crisis convulsiva, el manual ha detectado que hay una serie de "falsas creencias" sobre la actuación, como el error clásico de evitar la mordedura de la lengua o sujetar a la persona para inmovilizarla. No obstante, sí está extendido el conocimiento de otras prácticas correctas como amortiguar la cabeza, colocar de lado a la persona, aflojar la ropa del cuello y no ponerla boca abajo.
Asimismo, el grado de desconocimiento de la enfermedad también se refleja en otros aspectos como el no saber que pueden controlarse las crisis con tratamiento farmacológico o cirugía, curarse por la propia evolución natural de la enfermedad o que existe legislación específica sobre la conducción de vehículos y de riesgos laborales para la población con epilepsia. También, según muestra el manual, existe desinformación sobre el posible papel desencadenante de los videojuegos en los niños.
En cuanto a la atención de la epilepsia, el escaso número de unidades médico-quirúrgicas para tratar las epilepsias resistentes al tratamiento en las distintas comunidades autónomas provoca que los tiempos de espera para el acceso de los pacientes se prolonguen hasta los "dos o tres años". En este sentido, Mauri ha destacado la necesidad de incrementar los recursos para conseguir un mayor número de estas unidades por todo el territorio.
"Los pacientes reclamamos que llegue más información a la sociedad sobre la epilepsia y más apoyo de instituciones y de los propios pacientes que, a veces, al no asumir nuestra enfermedad y no darnos a conocer, aumentamos el estigma que existe", ha zanjado el presidente de la Asociación Aragonesa de Epilepsia, Carlos Dolader.
