Imagen de una persona con EICR. - FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS CONTRA LA LEUCEMIA
MADRID, 11 Feb. (EUROPA PRESS) -
La enfermedad del injerto contra el receptor (EICR) crónica afecta gravemente a la vida diaria de 7 de cada 10 pacientes que la desarrollan tras un trasplante de médula ósea, según revela el estudio impulsado por la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia.
El trabajo elaborado la Fundación, con el apoyo de Sanofi, es el más amplio realizado hasta la fecha en Europa sobre esta complicación y revela un impacto físico, emocional, social y laboral muy significativo en la vida del paciente.
El trasplante de médula ósea es una terapia curativa para muchos casos de leucemia y otras enfermedades oncohematológicas. No obstante, casi el 40 por ciento de los pacientes que superan la enfermedad mediante un trasplante desarrollan la EICR crónica, una enfermedad a menudo poco conocida. De estos pacientes, siete de cada diez afirman que su vida diaria se ha visto gravemente afectada por esta complicación.
Además, un 82 por ciento reconoce que ha tenido que introducir cambios importantes en su vida cotidiana, entre los cuales destacan renunciar a aficiones o actividades sociales y de ocio que antes practicaban, evitar lugares o espacios concurridos, cambiar la rutina de ejercicios y adaptar la alimentación o tener que usar habitualmente mascarilla.
Por otra parte, un 65 por ciento de los pacientes con EICR crónica deben hacer frente a limitaciones físicas sobrevenidas a raíz de esta enfermedad, como la fatiga extrema por esfuerzos mínimos y la dificultad para levantar peso o subir escaleras. La piel (72 %) y los ojos (64 %) son los órganos más afectados por la EICR crónica, a pesar de que casi la mitad de los pacientes destaca también afectaciones en las articulaciones y en las mucosas orales, y un 38 por ciento, en el sistema digestivo.
Según el estudio, lo más complicado de sufrir EICR crónica es el impacto físico, es decir, los síntomas y los dolores asociados (63%), seguido inmediatamente por el impacto emocional de la enfermedad y la incertidumbre sobre qué pasará y cómo evolucionará y, por lo tanto, no poder organizar nada a largo plazo (48%).
De hecho, antes del trasplante, el 88 por ciento de los pacientes trabajaba, mientras que después del trasplante solo un 22 por ciento sigue trabajando. De este 22 por ciento, la gran mayoría (92%) presenta limitaciones a la hora de poder desarrollar su trabajo, como, por ejemplo, problemas de concentración, limitaciones físicas y necesidad de descansos frecuentes. La EICR crónica es la causante de una de cada cinco incapacidades laborales.
EL IMPACTO EMOCIONAL Y SOBRE EL ESTADO DE ÁNIMO
El impacto emocional en los pacientes es mixto: por un lado, predominan emociones positivas como el agradecimiento (74%), el optimismo (57%) o la esperanza (55%); pero también existe una presencia relevante de preocupaciones como el miedo a una recaída (81%) y a la progresión de la EICR (62%).
Por todo ello, un 96 por ciento de los pacientes consideran necesario el apoyo psicológico, especialmente durante y después del tratamiento, pero solo lo han recibido un 59 por ciento de los pacientes y un 46 por ciento de los cuidadores.
En cuanto a la visibilidad de la enfermedad, seis de cada diez pacientes sienten que es una enfermedad incomprendida y menospreciada, "socialmente invisible", dicen. Una enfermedad a la cual no se le da suficiente importancia ni se le da la atención necesaria, ni socialmente ni en el ámbito médico-clínico.
Socialmente, la falta de conocimiento de la EICR puede comportar que amigos e incluso familiares minimicen la gravedad de la enfermedad y la comparen erróneamente con afecciones más comunes o subestimen el impacto en la vida cotidiana del paciente.
En el ámbito médico-clínico, los pacientes perciben que, en algunos casos, la EICR no recibe la atención especializada o la urgencia necesaria. La falta de formación específica sobre la EICR en algunos profesionales puede retrasar diagnósticos o conducir a tratamientos inadecuados.
Las especialidades más consultadas para tratar los síntomas de la EICR crónica son oftalmología (70%) y dermatología (68%), seguidas de neumología (42%) y ginecología (33%). Sin embargo, en casi un 40 por ciento de los casos no hay multidisciplinariedad ni comunicación entre estas especialidades y el equipo de hematología en el tratamiento de la enfermedad.
Por último, la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia señala que la EICR crónica requiere un enfoque integral que incluya todas sus dimensiones -clínica, emocional, social y funcional- y, por ello, asegura que tiene que ser considerada como una enfermedad y no como una secuela o un efecto secundario del trasplante.
