MADRID, 27 Oct. (EUROPA PRESS) -
La presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), Begoña Barragán, ha advertido que el 70 por ciento de las asociaciones de pacientes en España carece de una estructura profesional estable, por lo que no cuentan con personal asalariado y se sostienen principalmente por el voluntariado y el esfuerzo de sus juntas directivas.
Así lo ha señalado este lunes en la presentación del informe 'Hacia un nuevo modelo de asociacionismo de pacientes en España', que ha impulsado GEPAC a partir de un proceso participativo que ha incluido un 'focus group' nacional y una encuesta a 247 asociaciones de pacientes sanitarias y sociosanitarias, de ámbito local, autonómico, estatal o multirregional.
Barragán ha explicado que el modelo asociativo español tiene una serie de deficiencias y "se está gastando" porque, según ha detallado, nació sin recursos estructurales, sin formación reglada y, aunque cada organización hace "muchas cosas", al final cada una hace "lo que puede o lo que cree".
"El diagnóstico fundamental que podemos hacer es que tenemos una debilidad estructural muy importante en el movimiento asociativo, que da que pensar que si se mantiene como está muchas de las asociaciones irán al fracaso porque no pueden subsistir", ha aseverado la presidenta de GEPAC.
Según muestra el informe, la profesionalización de las asociaciones es aún limitada, pues más del 60 por ciento de las entidades carece de personal específico para captación de fondos, y en más de la mitad, las tareas operativas recaen en la junta directiva. De hecho, el 94,1 por ciento se sostienen en su junta directiva como principal pilar organizativo.
A este respecto, el relevo generacional aparece como un desafío crítico; el 47,1 por ciento de asociaciones lo identifica como uno de sus principales retos. "Tenemos que ir a una profesionalización y unas retribuciones del trabajo que se desempeña para que tengamos esa continuidad", ha comentado la presidenta de GEPAC.
Begoña Barragán también ha puesto el foco en la inseguridad económica. "No tenemos fuentes de financiación estables. Eso te hace no poder hacer una planificación seria de tu trabajo", ha apostillado. En este sentido, el informe recoge que solo un 5,9 por ciento de las asociaciones dispone de un plan estratégico plurianual, lo que evidencia una debilidad generalizada en la planificación a medio-largo plazo.
Además, el 67,7 por ciento identifica el acceso limitado a subvenciones como su mayor dificultad y solo un 29 por ciento dispone de ingresos estables durante todo el año. Las cuotas de socios (93,5%) y las subvenciones públicas (70,9%) siguen siendo las fuentes de ingresos más frecuentes. Cabe destacar que el 35,5 por ciento afirma cubrir sus actividades básicas "con muchas limitaciones", y un preocupante 6,5 por ciento declara tener serias dificultades para mantener su actividad.
LEY DE ORGANIZACIONES DE PACIENTES
El estudio confirma una insuficiente adecuación del marco normativo actual a la realidad específica de las asociaciones de pacientes. En concreto, el 89,2 por ciento de las asociaciones encuestadas considera necesaria una ley de organizaciones de pacientes, y dos de cada tres (64,9%) la califican como muy urgente.
En este punto, Barragán se ha referido a la futura Ley que está tramitando el Ministerio de Sanidad, junto a un comité de asociaciones de pacientes del que forma parte GEPAC. "No estaba previsto, pero ha coincidido", ha apuntado la presidenta del grupo de pacientes con cáncer sobre esta normativa y el informe elaborado, que ha confiado en que ayude a impulsar la ley.
"No tenemos un papel regulado, se nos puede sacar en muchas fotos, pero eso no vale, queremos que nuestra voz se escuche y se tenga en cuenta. No hay una estructura reglada que vaya dando voz a las asociaciones de pacientes ni tenemos una capacidad real de influencia en órganos consultivos", ha añadido.
En paralelo, el informe muestra que solo un 17,6 por ciento de las asociaciones de pacientes participa de forma estructurada y con capacidad de decisión en órganos públicos. Asimismo, un 23,5 por ciento declara no ser tenida en cuenta ni invitada a participar.
NUEVO MODELO DE ASOCIACIONISMO DE PACIENTES
A partir de los resultados recogidos, GEPAC ha elaborado una propuesta para un nuevo modelo de asociacionismo basado en tres pilares fundamentales: profesionalización, sostenibilidad y participación en la toma de decisiones. "No hemos descubierto nada que no supiéramos pero sí que hemos puesto en blanco sobre negro la situación que está viviendo el movimiento asociativo ahora mismo", ha asegurado Barragán.
Así, ha reclamado un reconocimiento legal propio para estas asociaciones, con un registro diferenciado de otras organizaciones que reconozca sus características propias y les confiera derechos y obligaciones. También ha demandado un modelo de financiación estable para garantizar los mínimos que necesita una organización para sobrevivir, incluyendo modelos plurianuales de apoyo público que garanticen el funcionamiento básico y eviten la dependencia exclusiva de subvenciones o terceros.
Junto a esto, ha señalado que las asociaciones tienen unos "deberes", como profesionalizar sus estructuras e incluir figuras técnicas básicas para poder operar con eficacia y continuidad. A su vez, ha exigido una participación institucional "efectiva".
Según ha comentado, el informe será presentado en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados y esperan poder hacerlo también en el Senado. Al margen de esto, ha indicado que GEPAC seguirá trabajando para impulsar un Observatorio de Asociaciones de Pacientes, que piden el cien por cien de las organizaciones encuestadas.
Para finalizar, ha anunciado que se va a poner en marcha la primera titulación oficial universitaria dirigida a quienes lideran asociaciones de pacientes, a través del Máster en Liderazgo y Gestión, con la Universidad Rey Juan Carlos (URJC). Se espera que la primera promoción comience su formación en enero.
