Actualmente más del 85% de los bebés nacidos con una cardiopatía llega a la edad adulta, cuando hace 30 años sólo lo conseguía un 20%
MADRID, 23 Oct. (EUROPA PRESS) -
El 63 por ciento de las familias con niños con cardiopatías congénitas se tienen que desplazar de su lugar de origen para recibir un diagnóstico, según los resultados de un estudio elaborado por la Fundación Menudos Corazones cuyos datos completos se van a presentar en el marco de las VI Jornadas de Cardiopatías Congénitas, que organiza la fundación este fin de semana en colaboración con Pfizer.
Según los primeros resultados del estudio, en el que han participado además otras asociaciones de afectados como Todo Corazón de Murcia y la Asociación Balear de Cardiopatías Congénitas, en el momento del diagnóstico de la enfermedad, los principales problemas y necesidades de estos padres "giran en torno a la necesidad de recibir más información médica para saber cómo manejar el problema y sobre los recursos y tipos de ayuda disponibles".
Los sentimientos por los que con mayor frecuencia pasan los padres son el miedo y la angustia (78% y 74%, respectivamente). En cuanto a las preocupaciones, presentan un marcado temor tanto por el pronóstico como por la recuperación del niño (72,4% y 70,9%, respectivamente). En el momento del diagnóstico, según reconoce el 55,4 por ciento de los padres, "lo más útil es recibir la información adecuada por parte del médico", que es la que consideran más relevante.
Para Ana Barrón, profesora del Departamento de Psicología Social de la Universidad Complutense de Madrid y una de las responsables de este estudio, "antes del momento del diagnóstico, las familias tienen un gran desconocimiento entorno a estos aspectos. Por lo que valoran mucho el apoyo que reciben de las asociaciones".
NOVEDADES TERAPÉUTICAS
Respecto a la investigación en este campo, el director de Relaciones Institucionales y Comunicación de Pfizer, Francisco J. García Pascual, señaló que "los últimos avances han permitido que actualmente más del 85 por ciento de los bebés nacidos con una cardiopatía llegue a la edad adulta, cuando en los años 80 sólo lo conseguía un 20 por ciento".
"Existen cuatro líneas de investigación abiertas en este campo. La más novedosa es la llamada ingeniería tisular, que consiste en crear tejidos de forma artificial para reparar los dañados", explicó el director del Instituto Pediátrico del Corazón del Hospital Doce de Octubre de Madrid, el doctor Juan V. Comas.
"Se está investigando también en cirugía fetal, cuyo objetivo es poder detectar durante el embarazo problemas que si se diagnostican en el momento del nacimiento pueden resultar muy graves", apuntó.
COLABORACIÓN MULTIDISCIPLINAR
"Asimismo, se están aplicando técnicas de dilatación de válvulas durante en el embarazo, para evitar que la patología no sea tan grave cuando nazca el niño. Es importante señalar que muchos de los avances se han producido gracias a la colaboración entre cirujanos y cardiólogos", aseguró este experto.
"De hecho, actualmente realizamos procedimientos cardiológicos, complementados con intervenciones quirúrgicas, lo que denominamos cirugía híbrida, con la que estamos alcanzando mejores resultados", dijo el doctor Comas.
En este sentido, sería "fundamental" poder realizar un registro nacional de los casos de cardiopatías congénitas, "algo que ya existe en Alemania y Reino Unido, y que sería muy útil ponerlo en marcha en España, para que los hospitales pudieran cruzar datos y tener toda la información sobre los casos de niños con cardiopatías congénitas", añadió la directora de la Fundación Menudos Corazones, Amaya Sáez.
