Archivo - Imagen de recurso de una cuidadora. - PEOPLEIMAGES/ ISTOCK - Archivo
MADRID 17 Sep. (EUROPA PRESS) -
España lidera una investigación pionera que confirma que casi el 60 por ciento de los cuidadores no profesionales de personas con deterioro cognitivo leve (DCL) manifiestan una sobrecarga significativa, lo se traduce en problemas de ansiedad, estigma y una percepción de falta de apoyo social, entre otros.
El estudio, promovido por Roche y realizado en colaboración con la Confederación Española de Alzheimer y otras demencias (CEAFA), se presenta en el marco del Día Mundial del Alzheimer y revela que el 'trabajo invisible' que asumen estos cuidadores, con la supervisión constante de estas personas y teniendo en cuenta la transformación que se produce en la unidad familiar, hace necesario modificar la perspectiva clínica para incorporar el papel de la persona cuidadora.
La investigación, en la que han participado 19 Unidades de Memoria de toda España, se ha publicado en la revista 'Journal of Alzheimer's Disease' y valora la carga, la percepción del estigma y las diferencias de género entre los cuidadores no profesionales de personas con deterioro cognitivo leve (DCL).
Según los expertos, el DCL representa una transición clínica entre el deterioro cognitivo normal asociado al envejecimiento y cuando ya existen problemas de demencia. Aunque las personas con DCL suelen conservar la independencia para el autocuidado básico, con frecuencia presentan alteraciones sutiles en sus patrones de actividad cotidiana, una menor capacidad para realizar tareas cotidianas complejas (preparar la comida, manejar dinero, usar medios de transporte, etcétera) y un profundo temor a la progresión futura de la enfermedad.
"Hablar de deterioro cognitivo leve es también hablar de quienes acompañan a la persona afectada. Estos resultados muestran que el impacto sobre el cuidador puede comenzar mucho antes de lo que tradicionalmente asociamos a las situaciones de dependencia", ha señalado Jorge Mauriño, responsable médico del área de Neurociencias de Roche.
LAS MUJERES PRESENTAN NIVELES MÁS ELEVADOS DE SOBRECARGA
La muestra final fue de 196 cuidadores no profesionales. La edad media fue de 63,5 años; la mayoría mujeres (62,8%). Gran parte vivía con la persona con DCL (73,5%) y era su cónyuge o pareja (68,9%). Las mujeres cuidadoras presentaban niveles más elevados de sobrecarga, ansiedad y estigma percibido que los hombres.
Además, la sobrecarga significativa fue frecuente y afectó al 59,7 por ciento. Estas personas manifestaron niveles elevados de ansiedad, síntomas depresivos, desesperanza y estigma percibido. Además, presentaban menor resiliencia, peor calidad de la relación con la persona con DCL, menor percepción de suficiencia de apoyo social y mayor dependencia de estrategias de afrontamiento desadaptativas y evitativas.
El 31,9 por ciento de estos cuidadores no profesionales se vio obligado a reducir su jornada laboral o pasar a empleos a tiempo parcial para poder asumir la supervisión del familiar. El 39,3 por ciento de los cuidadores manifestó sentirse estigmatizado. Dentro de este grupo, el dominio afectivo constituyó el componente más grave del estigma por asociación.
"La importante prevalencia de estigma por asociación identificada en el estudio pone de relieve un desafío psicosocial generalizado. Nuestro análisis muestra que el estigma se asocia independiente con una mayor sobrecarga, poniendo de manifiesto la estrecha relación entre ambos fenómenos desde fases tempranas del deterioro cognitivo", ha detallado Pascual Sánchez-Juan, autor principal del estudio y director del Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas, Fundación CIEN de Madrid.
CAMBIOS EN LA UNIDAD FAMILIAR
Según los autores, a medida que aparecen estos cambios funcionales y cognitivos, se produce una transformación paralela dentro de la unidad familiar, lo que hace necesario modificar la perspectiva clínica para incorporar el papel del cuidador.
Para la persona cuidadora, gestionar los déficits cognitivos sutiles de la persona con DCL constituye una forma de 'trabajo invisible'. Un trabajo que se caracteriza por una supervisión constante de la seguridad y por el manejo de síntomas neuropsiquiátricos poco evidentes, como los cambios bruscos en la expresión de las emociones o la apatía.
"Además de este apoyo emocional, los cuidadores solemos asumir responsabilidades relacionadas con el transporte, la gestión económica, el cumplimiento de la medicación y la coordinación de la atención sanitaria y, con frecuencia, realizamos todas estas tareas complejas al mismo tiempo que tenemos que mantener nuestro trabajo formal. Nuestra dedicación, muchas veces silenciosa, permite que las personas afectadas puedan mantener durante más tiempo su autonomía, sus rutinas y su calidad de vida. Pero cuidar también requiere apoyo: nadie debería afrontar este camino en soledad", ha explicado Jesús Rodrigo, miembro de CEAFA y autor también del estudio.
Esta red de tareas de cuidado desencadena una trayectoria de tensión psicológica que se ve agravada por el estigma por asociación, que es algo que ocurre cuando los cuidadores de estas personas absorben el rechazo, los juicios y los estereotipos dirigidos hacia la persona con la enfermedad.
En la investigación también se ha visto que estas dinámicas relacionadas con el cuidado están fuertemente condicionadas por el género. De hecho, las mujeres cuidadoras informan sistemáticamente de una sobrecarga general más elevada y mayor malestar que los hombres, independientemente de la gravedad objetiva de los síntomas de la persona con DCL o de la duración del cuidado.
