MADRID, 15 Feb. (EUROPA PRESS) -
La supervivencia del cáncer infantil se sitúa actualmente en un 82 por ciento, pero el 75 por ciento de los supervivientes experimenta alguna secuela tardía por lo que los programas de seguimiento a largo plazo en los hospitales son esenciales para controlar estas secuelas. Sin embargo, actualmente el 58 por ciento de los hospitales del Sistema Nacional de Salud (SNS) no tienen un programa de seguimiento a largos supervivientes de cáncer infantil, lo que supone un total de 21 de los 36 hospitales públicos.
"Hay que crear conciencia sobre el cáncer infantil y su desafío para garantizar que todo superviviente tenga la posibilidad de llevar a cabo una vida plena. La Federación ha apoyado esos programas de seguimiento porque el 75 por ciento de los supervivientes tiene alguna secuela tardía, pedimos al SNS que garantice la adecuada transición de la atención hospitalaria y un seguimiento a largo plazo que incluya esa atención médica y psicosocial", ha declarado el presidente de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), Juan Antonio Roca, durante un acto celebrado este jueves con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil.
Así, la Federación ha insistido en que este colectivo precisa de un seguimiento personalizado con un abordaje multidisciplinar que de respuesta a las necesidades de cada superviviente desde los distintos niveles asistenciales, un factor determinante que aún sigue sin resolverse en la mayoría de los hospitales con Oncohematología Pediátrica.
Según los datos presentados por la Federación, solo el 25 por ciento de los hospitales públicos del SNS, es decir, solo nueve hospitales repartidos en seis comunidades autónomas tienen un programa de seguimiento a largos supervivientes.
Asimismo, el 14 por ciento de los hospitales tiene un Programa de Seguimiento Incompleto, es decir, cinco hospitales repartidos en cuatro comunidades autónomas. Estos programas están incompletos porque falta una atención psicosocial o una correcta coordinación con la Atención Primaria, según ha explicado la coordinadora de la Comisión de Sanidad de FEPNC, Ángeles Hidalgo.
De esta manera, los datos muestran que solo hay un hospital con un Programa de Seguimiento Finalizado, aunque, según han asegurado desde la Federación, "este se encuentra en suspense", por lo que no habría ningún hospital en el SNS con un Programa finalizado.
En este contexto, la ministra de Sanidad, Mónica García, ha declarado a los medios de comunicación que "uno de los temas que está ahora encima de la mesa es el apoyo a los largos supervivientes" y que "claro que se tiene que hacer esa evaluación, ese apoyo y ese seguimiento a través también de ese registro que hay de los cánceres infantiles y a través de ver cómo apoyar a las familias una vez también superado ese cáncer".
"Quería hacer hincapié en que la supervivencia es muy alta, se va incrementando cada vez más la supervivencia de este tipo de cánceres y desde el Ministerio de Sanidad para nosotros, como no, va a seguir siendo una de las prioridades", ha aseverado la ministra resaltando que el compromiso del Ministerio está en dar "más años de vida y mejores años de vida".
Así, García ha avanzado que su intención es introducir "10 equipos de protonterapia en los próximos años" y "avanzar en la creación de la especialidad de genética clínica, que es un paso fundamental para los tratamientos de cáncer que tengan un componente genético importante".
"El cáncer infantil es una de las enfermedades más desafiantes a la hora de diagnosticar precozmente y por eso es esencial mejorar la Atención Primaria y la atención pediátrica de calidad, así como el respaldo a la investigación es clave para la detección temprana", ha afirmado durante la clausura del acto.
Por su parte, la doctora Dolores Corral, del Hospital Universitario La Paz de Madrid, ha explicado que "el programa de seguimiento es imprescindible porque la supervivencia cada vez es mayor".
"Es una asignatura pendiente en nuestro país, estos supervivientes tienen numerosas secuelas, tres de cada cuatro tienen secuelas, en un tercio de los casos puede ser severa, las más preocupantes son las cardiacas porque van asociadas a mayor mortalidad", ha señalado.
En este sentido, la experta ha incidido en la importancia de informar a los pacientes y sus familias sobre el seguimiento a largo plazo y la posibilidad de tener secuelas. "Se intenta hacer una transición paulatina, preferentemente a Atención Primaria si no hay secuelas especializadas y sino a la especializada, por ello queremos empoderar la Atención Primaria porque a largo plazo la historia natural es que todos ellos sean seguidos por la Primaria", ha apuntado.
"Las familias vienen con mucho miedo a las consultas, en el momento en que se plantean las analíticas esto genera miedo, pero no se trata de generar miedo ante los efectos secundarios sino de tener control sobre tu vida y los efectos secundarios. Que sepan a qué enfrentarse y tengan mayor control y generen buenos hábitos de vida", ha explicado la psicooncóloga Alba Plata.
Los criterios para realizar un correcto programa de seguimiento son: haber transcurrido cinco años tras el alta en el tratamiento; que el equipo incluya personal de oncología pediátrica, psicología y trabajo social; que se entregue un informe escrito al superviviente reflejando el tratamiento, las secuelas y el plan de cuidados personalizado; y una correcta coordinación con la Atención Primaria.
