MADRID, 20 Feb. (EUROPA PRESS) -
El 51,28 por ciento de los pacientes con enfermedades raras tiene dificultades para acceder a los medicamentos huérfanos ya aprobados y autorizados, según datos del primer 'Estudio ENSERio' de la Federación Española de Enfermedades Raras de 2009, mencionados durante el 'III Encuentro de Expertos: Unidos nuestros derechos avanzan', organizado por FEDER.
Además, durante la jornada se ha presentado el proyecto 'Acceso y Financiación de Medicamentos Huérfanos en España', patrocinado por la compañía biofarmacéutica Shire, coordinado por 'Outcomes'10' y avalado por la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) y FEDER.
Allí, médicos especialistas en enfermedades raras del Hospital Vall D'Hebron de Barcelona, el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid y de la industria farmacéutica han debatido sobre cuáles son los fundamentos que han de justificar un acceso ágil a los medicamentos huérfanos, así como los criterios y estrategias de actuación a adoptarse con este propósito, en el ámbito sanitario público español.
De esta forma, han destacado la necesidad de establecer mecanismos específicos que faciliten la disponibilidad de recursos económicos para la financiación de los tratamientos para las enfermedades raras; adoptar criterios únicos y homogéneos de evaluación en torno a los medicamentos huérfanos; y crear equipos de referencia con profesionales especializados que coordinen la atención médica y el seguimiento de los pacientes, otorgando un papel clave a los equipos de atención domiciliaria como proveedores de cuidados localmente.
Asimismo, han subrayado la importancia de implementar un sistema de registro por patología que permita integrar la información existente con la nueva que se vaya generando con el propósito de crear un conjunto de evidencia, de valor clínico, basado en los resultados que se alcanzan en la práctica habitual con los tratamientos empleados.
CONSEGUIR UN DIAGNÓSTICO PRECOZ
Por otra parte, durante el encuentro se ha desarrollado una mesa de debate sobre el informe presentado por FEDER, con motivo de la celebración, el próximo 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, 'Convivir con una enfermedad rara: un diagnóstico rápido y riguroso para 3 millones de personas'.
Y es que, tal y como han recordado, actualmente estas personas tardan una media de 5 años en ser diagnosticados, llegando a alcanzar los 10 años para el 20 por ciento de los casos, lo que conlleva una serie de secuelas y consecuencias irreversibles, en la mayoría de los casos, que podrían haber sido evitadas, además del empeoramiento de la enfermedad en el 30 por ciento de los pacientes.
"Desde FEDER queremos reivindicar una serie de medidas urgentes con el objetivo de reducir este tiempo de espera, así como el número de personas sin diagnóstico", ha afirmado la directora general de FEDER, Alba Ancochea.
Dicho esto, ha abogado por impulsar un programa específico para estos pacientes en todas las comunidades autónomas y ha comentado que hasta la fecha la federación ha registrado más de 3.160 consultas de personas sin diagnóstico. "Por esta razón, solicitamos a la Administración pública que desarrollen un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico", ha zanjado Ancochea.
