MADRID, 20 May. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha publicado un informe que pone de manifiesto que el 51 por ciento de los menores que han sufrido un retraso diagnóstico ha esperado más de 10 años para poner nombre a su enfermedad.
Según ha explicado la federación, la principal causa de este retraso es la falta de conocimiento. En consecuencia, más del 25 por ciento de las familias coinciden en que no reciben ningún tipo de apoyo o tratamiento, de hecho, los años de espera que suponen el diagnóstico, privan al paciente a recibir un tratamiento efectivo, al que solo tiene acceso un 10 por ciento de los pacientes.
El presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión, ha explicado que esta situación "es especialmente preocupante para todo el colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes, pero aún más para quienes aún no han puesto nombre a la enfermedad con la que conviven".
Asimismo, el informe también ha revelado que las familias que dedican más de 6 horas al cuidado del paciente alcanzan el 57 por ciento en los casos sin diagnóstico, casi el doble que el resto de familias con enfermedades raras que sí lo tienen.
El impacto de la consecución de un diagnóstico o no también es visible en la economía familiar: el 82 por ciento de las personas sin diagnóstico valoraron en coste de la enfermedad como alto o muy alto, un 10 por ciento más en comparación con los casos que sí cuentan con nombre de la enfermedad.
Lo mismo ocurre respecto a la discriminación percibida, ya que en el caso del colectivo sin diagnóstico esta situación es 12 puntos porcentuales mayor. Es decir, el 55 por ciento de las familias se han sentido discriminadas en algún momento de su vida con motivo de una enfermedad que aún no conocen.
Todos estos datos se recogen en 'Análisis de la realidad del colectivo de personas sin diagnóstico', la investigación que FEDER ha llevado a cabo en el último año a través de su Observatorio Sobre Enfermedades Raras (OBSER) dando continuidad a los datos recogidos previamente en el Estudio ENSERio sobre Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España.
