MADRID, 11 Oct. (EUROPA PRESS) -
El 43% de las personas que cuidan a alguien cercano con esclerosis múltiple ve afectada su salud emocional y, al menos, el 48% de los cuidadores se hace cargo de la atención de estas personas antes de los 35 años, según el informe 'Vivir con esclerosis múltiple: el punto de vista del cuidador', resultado de la colaboración de Merck, la Alianza Internacional de Organizaciones de Cuidadores (IACO, según sus siglas en inglés) y Eurocarers.
El informe, que da a conocer la experiencia de 1.050 cuidadores de personas con EM de siete países (España, Reino Unido, Francia, Alemania, Italia, EEUU y Canadá), también señala que el 28 por ciento de los cuidadores comunicó efectos sobre su salud física; y sólo el 15 por ciento de los cuidadores que participaron en la encuesta se puso en contacto con otros cuidadores o asociaciones de pacientes para afrontar los retos del cuidado de una persona con esclerosis múltiple.
Finalmente, el 34 por ciento reconoció que cuidar a una persona con esclerosis múltiple había impactado en su situación económica; el 36 por ciento afirmó haber tenido que dedicar tiempo de su trabajo para hacerlo y, como consecuencia, en el 84 por ciento de esos cuidadores su puesto de trabajo y carrera profesional se vieron afectados, además prácticamente un tercio de los preguntados han procurado cuidados a un paciente durante al menos 11 años.
"La esclerosis múltiple puede ser una enfermedad devastadora no solo para el paciente, sino también para el cuidador, quien asume durante un largo periodo de tiempo responsabilidades que se van intensificando a medida que la patología progresa. Los cuidadores también se ven afectados por la profunda huella que deja la esclerosis múltiple en su salud física y emocional, así como en su economía y empleo", ha explicado Nadine Henningsen, presidenta de la junta directiva de IACO.
DOCUMENTAL 'MIRANDO LA EM DESDE DENTRO'
Con motivo de la celebración del 34º Congreso del Comité Europeo para el Tratamiento y la Investigación de la Esclerosis Múltiple (ECTRIMS, según sus siglas en inglés), la compañía de ciencia y tecnología Merck ha comunicado los resultados de esta encuesta global y ha presentado el documental 'Mirando la EM desde dentro', como parte de la campaña #MSInsideOut.
El documental ha contado con la producción ejecutiva de Shift.ms, una red social para personas con esclerosis múltiple. Por primera vez, un documental internacional une a la comunidad de la esclerosis múltiple y artistas con la idea de interpretar las experiencias y perspectivas de las personas afectadas a través del arte.
"En línea con nuestra misión en Shift.ms, el objetivo de este documental es darle importancia a historias individuales de la comunidad de la EM de una manera única e innovadora, profundizando en algunos elementos de la enfermedad que se han contado menos para explicar cuáles son las necesidades no cubiertas de estas personas a través del arte", ha afirmado George Pepper, co-fundador y CEO de Shift.ms.
"Compartir estas historias nos permitirá trabajar en los retos que continúan existiendo, abrir líneas de comunicación y, por último, concienciar en torno a la esclerosis múltiple", ha añadido.
El documental hace seguimiento de tres historias: la de María Florencia, una paciente con esclerosis múltiple de Argentina; Jon Strum, un cuidador de EEUU; y el doctor Luigi Lavorgna, un profesional sanitario de Italia. Cada uno de estos casos se relaciona con un artista local que dota de vida su historia a través de una interpretación visual, mostrando los aspectos de la EM que resulta complicado expresar con palabras.
"En Merck nos sentimos muy orgullosos de haber trabajado con Shift.ms, IACO y Eurocarers para mostrar a la sociedad las necesidades actuales de la comunidad de la esclerosis múltiple. El resultado de esta colaboración refleja las experiencias de diferentes miembros de la comunidad de la esclerosis múltiple, contando también con la voz de los cuidadores, que tradicionalmente se ha escuchado menos", ha asegurado Andrew Paterson, responsable global de Neurología e Inmunología de Merck.
