MADRID, 26 Abr. (EUROPA PRESS) -
El 20 por ciento de las personas con enfermedades raras ha esperado más de 10 años para recibir un diagnóstico, según ha informado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo de la celebración del Día Mundial de las Personas sin Diagnóstico.
Precisamente, debido a esta conmemoración, se ha publicado un decálogo, firmado por siete organizaciones, en el que se plasman un total de 14 medidas para aplicar a nivel nacional con el objetivo de contribuir a un reto global: lograr el diagnóstico en un año.
Un reto que el Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC) ha fijado para el 2027 junto a la aprobación de mil nuevas terapias para estas patologías y el desarrollo de metodologías que evalúen el impacto del diagnóstico y tratamiento aplicados a estos pacientes.
Y es que, según el 'Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras' ('Estudio ENSERIO'), la principal causa identificada, para el 72 por ciento de las familias, es el desconocimiento de la enfermedad.
En consecuencia, el 31,26 por ciento de los encuestados en este estudio indica que el retraso del diagnóstico había producido un agravamiento de su enfermedad o de sus síntomas; el 29,37 por ciento que esta demora supuso no recibir ningún apoyo ni tratamiento; y el 17,90 por ciento que este retraso llevó a un tratamiento inadecuado.
"A estas consecuencias se une el hecho de que al tratarse de enfermedades 'sin nombre' las familias se enfrentan a una situación de desinformación sobre cuidados, barreras en el acceso a ayudas técnicas y económicas así como necesidades no cubiertas en la cartera básica", ha dicho el presidente de FEDER y su fundación, Juan Carrión.
