MADRID 18 Nov. (EUROPA PRESS) -
Un 20 por ciento de los pacientes renales percibe el inicio de su tratamiento como "negativo" o "muy negativo", y apuntan como principal causa la falta de una información adecuada sobre el impacto de este en su vida social, familiar, laboral y económica, según ha puesto de manifiesto una encuesta elaborada por la Asociación de Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), cuyo objetivo es medir el grado de satisfacción de las personas con enfermedad renal crónica (ERC) al momento de iniciar su tratamiento renal sustitutivo (TRS).
Del total de la muestra entrevistada, el 17,3 por ciento está en tratamiento con diálisis peritoneal, mientras que el 42,2 por ciento utiliza hemodiálisis en centro hospitalario; un 3 por ciento está en hemodiálisis domiciliaria y un 37,4 por ciento se encuentra trasplantado (de cadáver o de donante vivo).
Además, a pesar de que más de la mitad de los encuestados se encuentra en edad laboral activa, tan solo un 26 por ciento del total se encuentra trabajando, lo que muestra el alto impacto que el tratamiento tiene en la vida de estos pacientes.
En este sentido, el estudio ha reflejado la necesidad de mejorar la atención psicológica y la asesoría sociolaboral, jurídica y nutricional; ofrecer ayuda en la gestión de ayudas, prestaciones y otros beneficios sociales; dar más información por parte de los profesionales sobre los tratamientos y sus repercusiones; y promover el contacto con personas con enfermedad renal crónica para compartir experiencias.
A juicio del presidente de ALCER, Daniel Gallego, es clave informar desde el primer momento a las personas con ERC de todas las alternativas de tratamiento que existen, de sus características y abrir un margen de tiempo que les permita tomar, junto a los especialistas, una decisión plenamente consciente sobre el "viaje" que comienzan.
"El tratamiento sustitutivo renal juega un papel determinante en nuestra vida, no solo a nivel clínico, sino también en el plano social y laboral, por lo que para nosotros es esencial estar plenamente informados de las alternativas de terapias que hay y sus características para que, junto a nuestro especialista, podamos elegir la modalidad que mejor se adapte a nuestro estilo de vida. Es necesario impulsar un cambio de cultura que empodere a las personas con ERC para evitar situaciones paternalistas que no propician la corresponsabilidad en el tratamiento y el abordaje de la enfermedad", ha dicho Gallego.
TRASPLANTE O DIÁLISIS
El tratamiento sustitutivo renal de elección, una vez la pérdida de la función renal es irreversible e incapaz de mantener al paciente con vida, es el trasplante renal. Mientras los pacientes candidatos a trasplante esperan por éste, así como para los que no pueden trasplantarse, la opción terapéutica de soporte vital es la diálisis (peritoneal, que se hace en el propio domicilio, o hemodiálisis, que se administra mayoritariamente en centros hospitalarios o especializados) y, en estos casos, los pacientes han de optar por una de las dos modalidades de diálisis.
La diálisis peritoneal ofrece beneficios como primera línea de tratamiento, tanto en términos de una mayor supervivencia, como favoreciendo una mejor inclusión social y laboral de los pacientes. En total, en España hay actualmente 64.292 personas con enfermedad renal crónica (ERC), de las cuales 25.935 (40%) están en hemodiálisis, 3.174 (5%) están en diálisis peritoneal y 35.183 (55%) han recibido un trasplante, según los últimos datos publicados por el Registro Español de Enfermos Renales (2019).
Si se analizan solo a las personas que están en diálisis, un 10,9 por ciento utiliza la modalidad peritoneal, mientras que un 89,1 por ciento está en tratamiento de hemodiálisis en centro hospitalario. Además, el número de pacientes que comienzan su tratamiento en diálisis peritoneal también ha bajado hasta situarse en un 16,8 por ciento respecto a los datos del año anterior (2018).
"Es poco previsible esta tendencia porque todo lo que sea tratamientos que favorezcan la telemedicina debería ir naturalmente al alza. Sin embargo, la diálisis peritoneal está sufriendo un estancamiento en los últimos años, cuando precisamente es una técnica que reduce el número de visitas al hospital, algo más relevante que nunca y que, además, ayuda a descongestionar el sistema hospitalario", ha dicho el jefe del Servicio de Nefrología del Complejo Asistencial Universitario de León y coordinador del Grupo de Apoyo al Desarrollo de la Diálisis Peritoneal en España (GADPPE), Mario Prieto.
Finalmente, Gallego ha asegurado que la información completa y detallada compartida con el paciente en el momento oportuno, es clave en este aspecto. "Según una investigación española llevada a cabo en 26 hospitales se evidenció que cuando los pacientes renales reciben información adecuada sobre los diferentes tratamientos existentes y sobre cómo estos afectan a su calidad de vida, el 50 por ciento de los que inician diálisis elige la modalidad peritoneal domiciliaria", ha zanjado.
