MADRID, 25 May. (EUROPA PRESS)
El 20 por ciento de las personas con cáncer de tiroides tienen que esperar más de un año en ser diagnosticadas y cerca del 60 por ciento experimentan secuelas postquirúrgicas, según se desprende del estudio 'Excellence' elaborado por la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT), con la colaboración de Sanofi Genzyme y Bayer, con motivo del Día Mundial de la enfermedad.
El objetivo del trabajo ha sido identificar cuáles son las necesidades sanitarias y sociosanitarias actuales del colectivo, para posteriormente definir, junto a un grupo multidisciplinar de expertos, las posibles estrategias de mejora que faciliten la excelencia en la asistencia sanitaria del cáncer de tiroides en España, el cual afecta a unas 8.097 personas y cuya incidencia se cree que está aumentando en los últimos años.
"En estos momentos es prioritario definir estrategias que faciliten una asistencia sanitaria de excelencia, centrándonos en la persona como punto de partida. Para ello, la participación de los pacientes en la definición de las políticas sanitarias es necesaria, y las organizaciones de pacientes somos la clave para hacerlo posible", ha dicho el presidente de AECAT, Carlos Rodríguez.
Para realizar el estudio, se ha encuestado, de forma 'on line', voluntaria y anónima, a 390 pacientes de cáncer de tiroides a nivel estatal, observándose que la mayoría de personas afectadas por este tipo de tumor son mujeres (87%), de 43 años de edad, que presentan cáncer de tiroides papilar (79%), sin metástasis (63%) y en estado de remisión (62%).
La edad media de diagnóstico del cáncer de tiroides es de 37 años y, de media, las personas afectadas llevan 6 años diagnosticadas. A pesar de que más de la mitad de los pacientes encuestados (56%) ha tenido que esperar tres meses o menos en obtener el diagnóstico desde la detección del nódulo tiroideo, un 20 por ciento ha tardado más de un año en ser diagnosticado. No obstante, la mayoría (62%) están bastante o muy satisfechos con la información recibida en el diagnóstico.
En cuanto al tratamiento del cáncer tiroideo, el tiempo medio de espera desde el diagnóstico hasta la intervención quirúrgica, para extirpar el tumor, éste es de tres meses, y las personas afectadas han sido intervenidas una media de dos veces.
EL 79% REALIZA UN TRATAMIENTO CON RADIOYODO TRAS LA CIRUGÍA
Las secuelas postquirúrgicas afectan a más de la mitad de los pacientes (58%), siendo la falta de sensibilidad en la zona operada (28%), la disfonía (24%) y el hipoparatiroidismo (23%) las más frecuentes. Asimismo, la mayoría de las personas a las que la cirugía ha provocado hipoparatiroidismo (62%) llevan sufriendo esta enfermedad más de un año.
Además, después de someterse a la cirugía, la gran mayoría de pacientes (79%) han realizado o están realizando un tratamiento con radioyodo, y, según el 65 por ciento, esta terapia les ha impactado bastante o mucho en los ámbitos personal, familiar y laboral. Y es que, más de la mitad de ellos han sufrido secuelas como la sequedad de las mucosas (27,5%) y el sabor metálico (23,5%).
Por último, tras la cirugía, el 79 por ciento de los pacientes ha sido informado sobre el tratamiento hormonal sustitutivo a recibir de forma permanente. El 99 por ciento de ellos afirma tomar la medicación según las pautas de su médico de referencia, si bien un 32 por ciento cree que sus niveles de hormona tiroidea no están bien controlados.
Por lo general, el especialista que realiza el seguimiento del cáncer de tiroides es el endocrinólogo (90%) y la mayoría de las personas afectadas aseguran sentirse bastante o muy satisfechas con la frecuencia, duración y la utilidad de las visitas de seguimiento y control, pues los profesionales les permiten resolver dudas sobre la enfermedad.
Aun así, el 75 por ciento de ellos presenta síntomas que afectan a su día a día entre las visitas de seguimiento y, en estos casos, más de la mitad acude a su médico de cabecera. No obstante, los pacientes gozan de un buen estado de salud general, pero la mayoría declara sentir tristeza y ansiedad algunas veces
En este sentido, respecto a la calidad de vida de las personas afectadas por cáncer de tiroides, más de un 60 por ciento de ellas asegura gozar de un buen estado de salud general. Aun así, éstas se ven obligadas a convivir con síntomas como la fatiga o el cansancio (al 46% les afecta bastante o mucho), la sensibilidad al frío (al 43% les afecta bastante o mucho) y el dolor muscular (al 43% les afecta bastante o mucho).
A ellos se añaden sentimientos de tristeza y ansiedad o angustia, que experimentan casi el 80 por ciento de pacientes como mínimo algunas veces. De hecho, aseguran que de vez en cuando, piensan en la enfermedad (58%) y sienten miedo por una posible recaída (63%).
Finalmente, el estudio ha puesto de manifiesto que la familia, amigos, asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios son las principales fuentes de apoyo e información. Concretamente, en el 89 por ciento de los casos la familia les apoya bastante o mucho y en el 61 por ciento lo hacen los amigos.
