Archivo - Fachada del Congreso de los Diputados, a 5 de febrero de 2026, en Madrid (España). - Eduardo Parra - Europa Press - Archivo
MADRID 25 Sep. (EUROPA PRESS) -
Vox ha registrado una proposición no de ley (PNL) en el Congreso de los Diputados para instar al Gobierno a impulsar la investigación sobre enfermedades raras y, especialmente, contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), a través de una estrategia nacional y un refuerzo sostenido de la dotación de recursos públicos.
"La investigación resulta fundamental, contribuyendo tanto a identificar la enfermedad precozmente como a evitar su agravamiento, ampliar las posibilidades de tratamiento y reducir su sintomatología", expone el texto propuesto para su debate en la Comisión de Ciencia, Innovación y Universidades.
Vox enfatiza que los pacientes de ELA, ataxia y otras enfermedades raras necesitan un acceso ágil a medicamentos innovadores. "Es una cuestión de justicia social y de defensa del derecho a la protección de la salud", destaca el grupo.
En esta línea, subraya que promover la investigación supone un "compromiso social con los más de tres millones de españoles que conviven diariamente con patologías para las que no existen curas y que se sienten abandonados porque sus enfermedades solo afectan a una minoría".
FAVORECER LA COLABORACIÓN Y COORDINAR RECURSOS
Vox insta al Gobierno a tomar acciones que favorezcan la colaboración entre instituciones, así como a coordinar los recursos existentes para desarrollar nuevos tratamientos que permitan que los pacientes "puedan mirar al futuro con esperanza".
Además de un refuerzo sostenido de los recursos públicos dedicados a la investigación en este ámbito, la formación aboga por implementar una estrategia nacional que establezca prioridades científicas compartidas por todas las instituciones involucradas, garantice la estabilidad de los investigadores, coordine los recursos públicos destinados a estas investigaciones y evite duplicidades en su utilización.
También llama a compartir y difundir el conocimiento generado por la comunidad investigadora y dar continuidad a las iniciativas, los proyectos y los programas que hayan demostrado su capacidad en la investigación contra las enfermedades raras y la esclerosis lateral amiotrófica.
Por último, pide que se promuevan las medidas legislativas oportunas para que las personas que padecen enfermedades raras puedan obtener un diagnóstico precoz y acceder a los tratamientos disponibles, reduciendo la burocracia en el procedimiento de autorización, financiación y fijación de precios de los medicamentos huérfanos, y dotándolos de la financiación suficiente.
