Grupo investigador - CEU UCH
CASTELLÓ, 10 Nov. (EUROPA PRESS) -
Investigadores de la Universidad CEU Cardenal Herrera (CEU UCH) de Castellón, la Universitat de València y la Universidad de Southampton, junto con profesionales del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe de València, han adaptado al español y validado de forma piloto el cuestionario QOL-PCD: la única herramienta diseñada específicamente para evaluar la calidad de vida relacionada con la salud de las personas adultas con discinesia ciliar primaria (DCP).
Se trata de una enfermedad genética rara que afecta principalmente al aparato respiratorio y para la que actualmente no existe cura, según ha informado la CEU UCH de Castellón en un comunicado. Se estima que afecta a una de cada 7.500 a 10.000 personas y se transmite de forma hereditaria.
Sus manifestaciones más habituales incluyen infecciones respiratorias crónicas, tos persistente, otitis recurrentes y, en algunos casos, puede causar complicaciones pulmonares graves que llegan a requerir un trasplante. Tanto los síntomas como la necesidad de recibir cuidados continuados pueden condicionar la vida cotidiana de los pacientes y sus familias.
La disponibilidad del cuestionario en español permitirá conocer "de manera sistemática" cómo viven los pacientes esta enfermedad rara, integrar esa información en su evaluación clínica y orientar nuevos estudios hacia sus necesidades. Además, este trabajo, publicado en la revista científica 'Respiratory Medicine', ofrece también una "primera aproximación" a la situación de los adultos españoles con esta enfermedad.
En el proceso de adaptación y validación piloto a la lengua y al contexto cultural español de este cuestionario, desarrollado originalmente en inglés, participaron 21 adultos diagnosticados de DCP, reclutados a través de la Unidad de Referencia de Discinesia Ciliar Primaria del Hospital La Fe y de la Asociación Española de Pacientes con Discinesia Ciliar Primaria.
EXAMINA DIEZ DIMENSIONES
El cuestionario recoge directamente la percepción de los afectados sobre su estado de salud y las repercusiones de la enfermedad en su día a día, por lo que complementa la información obtenida mediante las pruebas clínicas habituales. Para ello, examina diez dimensiones: función física, vitalidad, función emocional, percepción de la propia salud, carga del tratamiento, síntomas respiratorios de las vías aéreas superiores e inferiores, limitaciones en las actividades habituales, función social y síntomas auditivos.
Los resultados obtenidos han proporcionado una "primera aproximación" al impacto de la DCP en la vida de los adultos españoles participantes. La función social obtuvo las puntuaciones más bajas, seguida de los síntomas respiratorios de las vías aéreas superiores. Esto apunta a que las relaciones y actividades sociales, junto con determinados problemas respiratorios, podrían encontrarse entre las áreas "más afectadas". Las puntuaciones más altas correspondieron, en cambio, a la función emocional y a la carga asociada a los tratamientos.
Dado que se trata de un estudio piloto con una veintena de participantes, los resultados deben interpretarse "con prudencia y no pueden generalizarse al conjunto de las personas con DCP en España", advierten los investigadores. Aun así, destacan que constituyen "un punto de partida" para comprender mejor cómo repercute la enfermedad en su vida diaria.
Según el equipo investigador, estos hallazgos reflejan la "complejidad y diversidad" de la discinesia ciliar primaria. Asimismo, subrayan la importancia de contar con herramientas que incorporen "de forma sistemática la percepción de los afectados a la evaluación y el seguimiento de la enfermedad".
Ana Reula, investigadora del Grupo de Investigación en Resultados de Salud (GIRS) de la CEU UCH de Castellón, ha explicado que disponer de una versión en español validada del cuestionario QOL-PCD "permitirá incorporar de forma más sistemática la perspectiva del paciente a la evaluación clínica y orientar la investigación sobre discinesia ciliar primaria en España hacia sus necesidades reales".
"Este trabajo, además, abre nuevas vías para profundizar en las repercusiones de la enfermedad en la vida cotidiana y desarrollar medidas que contribuyan a mejorar el bienestar de las personas afectadas", ha subrayado la doctora Reula.
