BURGOS 11 Sep. (EUROPA PRESS) -
La secretaria de Estado de Servicios Sociales, Amparo Valcarce, compareció hoy en la Comisión de Enfermedades Raras del Senado para explicar las políticas de su departamento en esta materia y apostó por el papel que tendrá el futuro Centro Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras que se está construyendo en Burgos.
Valcarce señaló que el citado centro se convertirá en "un modelo de referencia nacional destinado a la investigación, promoción y apoyo de recursos del sector". La secretaria de Estado explicó que los servicios se plantearán como "recursos especializados en la investigación, el estudio y el conocimiento de las enfermedades raras".
El centro de Burgos establecerá además colaboraciones con entidades públicas y privadas para impulsar investigaciones, programas específicos y proyectos de atención a los afectados y sus familias.
En cuanto a las áreas en las que se estructurará, Amparo Valcarce detalló que serán la de Información, Investigación, Documentación y Evaluación, que realizará estudios y sistematizará toda la información; y formación, asistencia técnica y cooperación internacional que se encargará de la formación y asistencia técnica a las diferentes administraciones públicas así como a la sensibilización social sobre enfermedades raras.
Además, el centro pondrá a disposición de los pacientes y sus familias una serie de servicios específicos de atención directa y especializada donde estas personas puedan compartir experiencias con otros enfermos. Asimismo, se organizarán servicios de 'Respiro familiar', que contará con 64 plazas.
Por otra parte, la secretaria de Estado ha confirmado también que el centro atenderá a las personas afectadas por el síndrome tóxico del aceite de colza.
Las obras del centro de Enfermedades Raras comenzaron a finales de diciembre de 2005 y está previsto que finalicen en 2007. En total, el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales destinará más de 11 millones de euros para la puesta en marcha de esta infraestructura. El coste de funcionamiento del centro se esgrima en 4,5 millones de euros.
