MADRID, 4 Dic. (EUROPA PRESS) -
Tres millones de personas sufren enfermedades raras en nuestro país y una amplia mayoría son niños. Por ello, la ministra de Sanidad, Elena Salgado, anunció hoy una inversión inicial de 26,2 millones de euros para promover la investigación independiente en el campo de las enfermedades raras o patologías que no son frecuentes. La titular de Sanidad se comprometió a realizar "un gran esfuerzo" en este sentido, según afirmó en una rueda de prensa en Madrid en la que estuvo acompañada por el director del Instituto de Salud Carlos III, Francisco Gracia, y por la directora general de Farmacia y Productos Sanitarios, María Teresa Pagès.
La investigación se desarrollará a través de dos iniciativas. Por un lado, esta prevista la puesta en marcha de un programa de ayudas a la búsqueda de medicamentos para los tres millones de españoles que padecen enfermedades raras, de los que un 80% son niños. Y por otro lado, a través de la activación del Consejo Rector del Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER) sobre estos males.
La titular de Sanidad aseguró que, a pesar de que son pocos y aislados los casos de enfermedades raras que se dan en España y Europa, la "importante carga" que supone en conjunto la incidencia de la enfermedad hace que exista una "paradoja" contra la que, según Salgado, su Ministerio se compromete a realizar "un gran esfuerzo". En concreto, este tipo de patologías afecta a un 6% o a un 8% de la población europea, es decir, que entre 24 y 36 millones de europeos de las sufren.
OTRAS INICIATIVAS
A esta iniciativa del Gobierno hay que sumarle la constitución del CIBER el pasado 27 de noviembre, un consejo especializado en este tipo de males no comunes, en el que participarán 467 investigadores de 47 grupos en ocho comunidades autónomas: Madrid, Cataluña, Valencia, Andalucía, Murcia, Aragón, Galicia y Canarias, y tendrá una duración de cuatro años. El CIBER tiene como misión aumentar los conocimientos existentes sobre estas dolencias, avanzar en el diagnóstico precoz y en su tratamiento clínico.
Salgado, tras anunciar la inversión de 26,2 millones que realizará su Ministerio, señaló que es necesario "garantizar que los afectados por estas enfermedades tengan el mismo derecho a recibir medicamentos de igual calidad y con las mismas exigencias de eficacia y seguridad que los pacientes con enfermedades comunes".
MÁS DE 6.000 ENFERMEDADES RARAS
Según la definición de la Unión Europea, enfermedades raras, minoritarias, huérfanas o enfermedad poco frecuente, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes.
Ciertas enfermedades con más del 5/10.000 de individuos afectados se incluyen también entre las enfermedades raras, dado que las subpoblaciones de esta condición pueden ser menores que la prevalencia estándar. Alrededor de 30 millones de europeos están afectados por enfermedades raras (2003), calificación que merece aquellas en las que el número de afectados es inferior a 185.000, cifra que en España se reduce a 20.000.
En la literatura médica se han descrito entre 6.000 y 7.000 enfermedades raras, y se estima entre 4.000 y 5.000 en número de ellas para las que no existe tratamiento curativo.
