VALENCIA, 7 Mar. (EUROPA PRESS) -
Un total de 2.527 personas padecen hemofilia en España --2.192 hemofilia A y 335 hemofilia B-- y de ellos el 23 por ciento tiene menos de 14 años, según se desprende del estudio 'Realidad actual de la hemofilia A y B en España', presentado hoy en Valencia.
El jefe de la Unidad de Coagulopatías Congénitas del Hospital Universitario La Fe y coordinador del estduio, José Antonio Aznar, concretó que el 87% de los afectados -2.192 personas- padece hemofilia y el 13% -335- padece hemofilia B. Además, casi uno de cada cuatro de los enfermos hemofílicos en España -579 enfermos- tiene menos de 14 años.
En este estudio han participado 51 centros hospitalarios de toda España involucrados en el tratamiento de la hemofilia, lo que ha permitido recoger datos epidemiológicos y de tratamiento de todos los pacientes que durante el año 2006 fueron controlados de su enfermedad en estos hospitales.
Una persona que sufre hemofilia carece o tiene una cantidad insuficiente de uno de los factores necesarios para la coagulación de la sangre y se clasifica en grave, moderada y leve, según la tasa del factor de coagulación en la sangre que tiene el enfermo. Aquellos que tienen una tasa inferior al 1% son considerados graves, entre 1-5% son moderados, y con una tasa entre el 5% y el 35% son clasificados como leves. Según el estudio, el 32% de los afectados son graves, un 16% moderados, y un 52% tiene un tipo de hemofilia leve.
El síntoma más común de la hemofilia es la hemorragia incontrolable y excesiva por causa de la falta del factor de coagulación que incluso puede producirse sin lesión. De hecho, en la mayoría de las veces se produce en las articulaciones y en los músculos. Según el estudio, la media anual de episodios hemorrágicos en pacientes de hemofilia es de 3,8. Por gravedad de la enfermedad, los hemofílicos leves sufren una media de 1,37 hemorragias al año, los moderados, 3,72 y los más graves, 5,57. Esto quiere decir que un hemofílico grave sufre una media de una hemorragia cada dos meses.
El doctor Aznar explicó que los enfermos hemofílicos tienen en muchos casos artropatías porque sangran por dentro de las articulaciones, lo que provoca que "la sangre las lesione y a largo plazo genera una alteración de la articulación". En concreto, el número de pacientes hemofílicos que tienen además una artropatía son 752, el 30%.
Del mismo modo, un 12% de los niños menores de 14 años también tiene alguna artropatía. Por ello, mantuvo que el tratamiento para la hemofilia "hay que administrarlo en los niños de forma prioritaria para evitar la aparición en edades tempranas de estas artropatías".
TRATAMIENTOS CON RECOMBINANTES O PLASMÁTICOS
El doctor Aznar explicó que en la actualidad el tratamiento de los pacientes hemofílicos pasa por la administración intravenosa del factor de coagulación deficiente en cada caso, para que se forme con normalidad el coágulo capaz de detener una hemorragia. Estas terapias, que se preparan bien a partir de las donaciones de plasma humano, bien mediante tecnología recombinante, están exentas de riesgos para los pacientes. Así, destacó que, según el estudio, el 60% de los pacientes hemofílicos en la actualidad están tratados con productos recombinantes y el 40% con productos de origen plasmático".
Además, el tratamiento de la enfermedad puede ser a demanda (utilizado una vez que se ha producido la herida o hemorragia) o de profilaxis (infusión del factor de coagulación varias veces a la semana para mantener unos niveles aceptables y constantes del factor deficitario). En este caso, los datos del informe muestran que el 30% de los pacientes recibe un tratamiento profiláctico y en el 70% restante el tratamiento es a demanda.
Por su parte, el jefe de Servicio de Hematología del Hospital Miguel Servet de Zaragoza, el doctor Félix Lucía, destacó que hasta la fecha no había en España ningún estudio de estas características y en la revisión mundial de trabajos similares hay "muy pocos con tantos datos de epidemiología, tratamiento y complicaciones". "Este estudio puede ser un punto de referencia para, a partir de aquí, estudiar pormenorizadamente otros aspectos por separado", apostilló.
