Sindicato de Técnicos de Enfermería denuncian la falta de recursos económicos y humanos para las enfermedades raras

Publicado 26/02/2019 13:42:05CET
A.CREUS Y À.GARCÍA / BANC IMATGES INFERMERES

MADRID, 26 Feb. (EUROPA PRESS) -

El Sindicato de Técnicos de Enfermería ha denunciado la falta de recursos económicos y humanos que existe en la sanidad para conseguir diagnósticos tempranos y tratamientos adecuados que mejoren la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras y sus familias.

La organización se ha pronunciado así con motivo de la celebración, el próximo 28 de febrero, del Día Mundial de las patologías poco frecuentes, y en el marco de la campaña que inició en 2018, titulada 'SAE con las enfermedades raras', para visibilizar las enfermedades raras, tanto entre los profesionales sanitarios como entre los usuarios del Sistema Nacional de Salud.

De hecho, a lo largo de este año, el sindicato ha dado voz a los afectados y conocer de primera mano las reivindicaciones, las necesidades y los problemas diarios a los que se enfrentan pacientes con síndromes como el de STXBP1, el de Landau-Kleffner, el de Ehlers Danlos, o la Malformación de Arnold-Chiari, entre otros.

"Aunque cada una de estas patologías tiene sus propias características, lo que hace que las necesidades de los afectados varíen, todos coinciden en la exigencia de que la Administración incremente los recursos económicos destinados a la investigación y en la urgencia de que todas las Comunidades Autónomas unifiquen sus criterios a la hora de realizar las pruebas diagnósticas y de garantizar el acceso a los tratamientos", ha explicado el secretario de acción social y formación de SAE y responsable de esta campaña, Daniel Torres.

A su juicio, organizar los recursos y regular las actuaciones debe ser una prioridad en todas las comunidades autónomas para evitar las desigualdades en la atención y en la adjudicación de ayudas. Por ello, este año la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras basa sus reivindicaciones en el lema 'Por una atención social y sanitaria unida', destacando así la necesidad de mejorar la coordinación de los servicios médicos, sociales y de apoyo como el principal camino para dotar a los pacientes y sus familias de una atención integral que mejore su calidad de vida.

"Desde nuestra posición como representantes de los Técnicos en Cuidados de Enfermería, seguiremos trabajando en este sentido con la organización de jornadas, congresos y actividades destinadas a mejorar los conocimientos de los profesionales sobre estas patologías menos frecuentes y sus características con el objetivo de poder ofrecer al afectado una atención correcta que cubra sus necesidades de la manera más adecuada, basándonos en la humanización de los cuidados para garantizar el bienestar, ya que las actuaciones que precisan estos pacientes, en muchas ocasiones, no coinciden con las establecidas por los protocolos asistenciales", ha dicho Torres.

Con estas acciones el sindicato pretende, tal y como ha apostillado, no sólo mejorar la atención sanitaria, sino también que los afectados sepan que está a su lado y que exige en su nombre la mejor formación de los profesionales que les atienden, un incremento de los recursos económicos y una mayor atención e implicación de la Administración.