MADRID, 2 Oct. (EUROPA PRESS) -
El Sindicato de Auxiliares de Enfermería (SAE) ha reivindicado la implantación de más centros especializados para la neurofibromatosis tipo 1, una enfermedad genética rara que padecen dos millones de personas en el mundo, y a la que el sindicato ha destacado para su visibilización en el mes de octubre.
"Comunidades como Cataluña o Extremadura ya cuentan con unidades de referencia para atender a los afectados por alguna enfermedad rara, sin embargo, estos espacios sanitarios aún son insuficientes", ha indicado el secretario de Acción Social y Formación de SAE, Daniel Torres.
"Por ello desde SAE reivindicamos la implantación de un mayor número de centros especializados que permitan conseguir diagnósticos tempranos y prevenir patologías asociadas a este tipo de enfermedades con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas que tienen que convivir con una enfermedad rara", ha añadido Torres.
La implantación de unidades y centros de referencia donde recibir una atención especializada que mejore la calidad de vida también es una de las principales reivindicaciones de los afectados por la afección, puesto que es una patología multisistémica que no tiene un tratamiento como tal, sino que se basa en evitar y mejorar los síntomas asociados.
Por otra parte, el sindicato también ha reclamado como "fundamental" la existencia de "profesionales debidamente formados para atender adecuadamente a los afectados según sus necesidades particulares", según ha dicho su secretario de Acción Social y Formación.
En España, cada semana nacen tres niños con esta enfermedad, cuyas complicaciones pasan por pseudoartrosis, deformidades en la columna, epilepsia, macrocefalia, glioma óptico, estreñimiento, tumores cerebrales y en columna vertebral, alteraciones del habla, hipertensión, complicaciones cardiovasculares o cáncer, entre otras.
Además, los afectados también reivindican el acceso a un diagnóstico genético que les permita conseguir una detección precoz y el reconocimiento de la enfermedad en la valoración de las minusvalías, una mayor inversión en investigación y una mayor concienciación social. La concienciación pasa por una educación desde la infancia que evite episodios de rechazo y burla hacia los menores afectados.
