La genética de estas enfermedades, los trasplantes de órganos en los pacientes que las sufren y los aspectos legales, entre otros temas
SEVILLA, 8 Feb. (EUROPA PRESS) -
La capital hispalense acogerá la próxima semana, entre el 14 y el 16 de febrero, el 'VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras', un evento al que se prevé asistan más de 300 investigadores, representantes de la administraciones y la industria farmacéutica, asociaciones de afectados y familiares, y que lleva por lema 'Seguimos avanzando'. Los promotores del mismo son la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer.
Según el programa de este sexto congreso internacional, consultado por Europa Press, en la jornada del 14 de febrero se abordará una primera mesa redonda que llevará por título 'Investigaciones en enfermedades raras aplicables a la vida práctica', y en la que se analizarán los avances y la genética de las enfermedades raras, los trasplantes de órganos en pacientes con este tipo de patologías, así como los aspectos éticos y problemas prácticos de los trasplantes en estos enfermos.
En esta primera jornada de mañana también tendrá cabida la presentación de los proyecto 'Encuesta nacional sobre Enfermedades Raras y profesionales de Oficinas de Farmacia' y 'Hipokrum: una red social para profesionales que investigan en Enfermedades Raras'.
Ya en la tarde del jueves habrá una segunda mesa redonda sobre 'Medicamentos huérfanos. Nuevas perspectivas', en el que se detallarán las novedades farmacológicas, las terapias avanzadas en enfermedades raras, las etapas del desarrollo de un medicamento huérfano y los medicamentos huérfanos en el día a día de la farmacia hospitalaria.
Cerrará la primera jornada otra mesa-coloquio acerca de la 'Aportación de las sociedades profesionales a las enfermedades raras'. Aquí se debatirá sobre el registro español de pacientes con déficit de alfa-1-antitripsina de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR); la experiencia de ensayos clínicos en Ataxias y en el desarrollo de la Unidad de Referencia de Ataxias y Paraplejias Hereditarias de la Sociedad Española de Neurología (SEN) o la importancia del pediatra general y especializado en el diagnóstico en las enfermedades raras.
VIERNES 15
Por su parte, el viernes será el turno de la mesa redonda 'Acciones institucionales en relación con las enfermedades raras', con análisis sobre las acciones internacionales en este campo, el 'Proyecto Europeo EUROPLAN 2' y la situación de las políticas españolas frente a las directrices europeas el EUCERD (European Union Committee of Experts on Rare Diseases) o los aspectos docentes sobre Enfermedades Raras en las Universidades Españolas, según la información recogida por Europa Press.
En la mesa 'Investigación epidemiológica en relación con las enfermedades raras' se disertará sobre el Registro Nacional de Enfermedades Raras, las características de estos pacientes en España y Europa, así como los resultados del proyecto europeo BURQOL-RD en España.
La tarde del viernes se dedicará a las 'Acciones de soporte y ayuda para los pacientes con enfermedades raras', con temas como la 'inteligencia colectiva' en la investigación biomédica colaborativa, el día a día de la conciliación familiar y laboral para quienes conviven con una enfermedad rara y los resultados del 'Estudio ENSERIo2: Protocolos de asistencia sanitaria y social para asegurar la atención de las familias en todas las Comunidades Autónomas'
También tendrá cabida una mesa de debate en la que familiares y afectados darán su visión y experiencia en el día a día con la enfermedad, sus dificultades de acceso a los fármacos huérfanos y la medicación compasiva, etcétera.
Cerrará este congreso internacional la jornada del sábado 16 de febrero con la presentación de comunicaciones orales de los posters seleccionados y el premio al mejor poster, además de una nueva mesa sobre los 'Nuevos aspectos legales en las enfermedades raras' y la lectura de conclusiones.
Se trata de la sexta ocasión en que Sevilla acoge este congreso, que celebró su primera edición en febrero de 2000. Preside el comité científico el profesor y premio Príncipe de Asturias de Investigación, entre otras muchas distinciones, Santiago Grisolía.
EPIDEMIOLOGÍA
Las enfermedades poco frecuentes representan en la actualidad la causa del 35 por ciento de las muertes de los niños menores de un año y del 10 por ciento de los fallecimientos de pequeños entre uno y cinco años.
En total, hay unos tres millones de afectados por enfermedades raras en España, la mayoría de los cuales sufren enormemente porque no hay tratamiento para sus patologías, y apenas existen especialistas que las conozcan. En el mundo existen unas siete mil enfermedades clasificadas por la OMS como raras o poco frecuentes.
