SEPAR y Fundación Luzón publican la guía 'Convivir con ELA' para pacientes y cuidadores

Publicado 18/02/2019 13:15:42CET

MADRID, 18 Feb. (EUROPA PRESS) -

La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, por iniciativa de SeparPacientes, y fruto de un convenio de colaboración con la Fundación Luzón, ha elaborado una Guía para pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus cuidadores que centra su atención en la afectación respiratoria que sufren los pacientes.

Según Eusebi Chiner y Carme Hernández, directores de SeparPacientes y coordinadores de la guía, se trata de "un proyecto clave para dar a conocer a la ciudadanía esta enfermedad y para servir de apoyo a los pacientes que la sufren y a sus familiares y cuidadores". Para la Fundación Luzo esta guía constituye un paso fundamental en la visibilidad de la Esclerosis Lateral Amiotrófica en España.

En esta guía se exponen aspectos generales de la enfermedad, su desarrollo a través de las distintas fases, sus complicaciones y cómo afrontarlas. Su objetivo se centra en ayudar a los pacientes y a sus cuidadores en el tratamiento, aunque también puede ser de gran utilidad para aquellos que quieran conocer más sobre esta enfermedad. La guía se presentó el pasado noviembre en el II Congreso SEPAR de pacientes respiratorios y está disponible en la web de SEPAR y de la Fundación Luzo.

La ELA es una enfermedad del sistema nervioso central que se caracteriza por la degeneración de las neuronas motoras en la corteza cerebral, troncoencéfalo o bulbo raquídeo y médula espinal. Según el predominio de la afectación neuronal el ELA se clasifica en periférica o espinal (70/80 por ciento), bulbar (20/30 por ciento) o respiratoria (2 por ciento).

Cada 100.000 habitantes se dan entre 1 y 2 nuevos casos de ELA por año. Es una enfermedad de aparición esporádica y puede afectar a personas de cualquier edad, aunque se da principalmente entre los 50 y 70 años. La incidencia es mayor en hombres menores de 65 años o 70 que en mujeres de la misma edad. Sin embargo, a partir de los 70 años no existe distinción entre sexos.

Para los directores de SeparPacientes, la guía 'Convivir con la ELA' "quiere ser una pequeña luz para aquellos que reciben la noticia de su enfermedad con angustia, desazón e incertidumbre por su futuro. Y para aquellos que conviven con los pacientes, ya que serán a partir de ese momento personas valientes, abnegadas, entregadas y deberán superar también muchos momentos de debilidad".