Archivo - Imagen de recurso de una mujer en la consulta del médico mirando una radiografía de los pulmones. - ARTISTGNDPHOTOGRAPHY/ISTOCK - Archivo
MADRID, 28 Abr. (EUROPA PRESS) -
La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) y la Asociación Alfa-1 España han presentado este martes el proyecto MAPA del DAAT, una iniciativa destinada a mejorar el conocimiento, la detección y el abordaje del déficit de alfa-1 antitripsina, una enfermedad infradiagnosticada de la que se estima que en España hay unos 12.000 individuos con un déficit grave.
"El 85 por ciento de las personas portadoras no está diagnosticado. La falta de diagnóstico o el diagnóstico tardío retrasa la adopción de medidas importantes, como la prevención, y también el acceso a tratamientos específicos que pueden frenar la progresión de la enfermedad. Por ello, un diagnóstico precoz permite mejorar el pronóstico", ha señalado la coordinadora nacional de Redaat de SEPAR, Miryam Calle, durante la presentación en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid.
En este contexto, y con motivo del Día Europeo del Alfa-1, la neumóloga ha explicado que se trata de una enfermedad genética minoritaria causada por una alteración de la alfa-1 antitripsina, una proteína producida en el hígado cuya función es proteger los pulmones y el propio hígado, y cuya deficiencia puede provocar enfisema pulmonar y enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC).
"Son personas vulnerables a desarrollar enfermedades pulmonares de forma precoz, de ahí la importancia de que conozcan su condición para prevenirlas o retrasar su aparición el mayor tiempo posible", ha apuntado.
Calle ha subrayado que la enfermedad está infradiagnosticada porque sus síntomas son muy similares a los de otras patologías, como la EPOC asociada al tabaquismo, así como por la falta de conocimiento entre los profesionales sanitarios y la ausencia de protocolos estandarizados de cribado.
Con este proyecto, se espera conocer la situación real de la enfermedad en España. "Va a generar una red colaborativa entre profesionales, centros, sociedades científicas y pacientes, la Red Centinela. Queremos contar con más de 350 centros hospitalarios que nos permitan recoger datos sobre las pruebas disponibles, los circuitos asistenciales, los protocolos, el número de pacientes diagnosticados y el acceso a los tratamientos", ha detallado la especialista.
En definitiva, Calle ha subrayado que el objetivo es "tener una foto del déficit en España", lo que permitirá avanzar en el diagnóstico temprano y mejorar las áreas que lo necesiten.
La iniciativa da continuidad al trabajo científico del Área REDAAT de SEPAR, recientemente reforzado con la celebración de la reunión "Avanza en DAAT", que reunió en Madrid a más de 70 profesionales sanitarios para avanzar en la actualización del conocimiento y el desarrollo de proyectos multicéntricos en esta área.
PRIMER PROYECTO DE ESTE TIPO EN EUROPA
Por su parte, el presidente de la Asociación Alfa-1 España, Mariano Pastor, ha advertido del problema del infradiagnóstico, aunque ha destacado los avances logrados y la existencia de una amplia red de especialistas en neumología.
"La enfermedad se confunde con EPOC, asma o fibrosis hepática, sus manifestaciones son inespecíficas y no siempre existen o se aplican protocolos de cribado. Además, el acceso al diagnóstico y a los tratamientos varía según la comunidad autónoma o el centro", ha señalado.
En esta línea, ha afirmado que el proyecto MAPA del DAAT supone "pasar del testimonio al dato". "La iniciativa no es un fin en sí mismo, sino una herramienta para conocer con mayor precisión cuántas personas están siendo identificadas y en qué ámbitos no se está llegando", ha señalado.
Asimismo, ha asegurado que MAPA del DAAT no tiene precedentes en Europa: "Ningún país ha mapeado el déficit con esta metodología, por lo que España puede convertirse en una referencia para otros". A su juicio, para los pacientes este proyecto permitirá que más personas sean diagnosticadas a tiempo y que quienes ya cuentan con diagnóstico accedan al tratamiento que necesitan, con independencia de dónde residan.
PROGRAMA 'PASEA Y RESPIRA'
Por otra parte, se ha destacado el programa 'Pasea y respira' del Hospital Clínico San Carlos, que consiste en la realización de paseos con grupos de pacientes con déficit de alfa-1 antitripsina, en los que al tiempo que caminan al aire libre llevan a cabo ejercicios de fisioterapia respiratoria, guiados por un fisioterapeuta.
"Queremos mejorar el funcionamiento respiratorio y aprender a organizar la respiración para que los pacientes se cansen menos. Es una forma concreta que podemos modificar de manera voluntaria para reducir la fatiga y conseguir una mejor calidad de vida", ha explicado el fisioterapeuta Alfonso Montero.
En este contexto, el especialista ha indicado que durante el programa se proponen herramientas y estrategias para afrontar situaciones como subir escaleras o cuestas, "adaptando el patrón ventilatorio y ajustando la velocidad de la marcha para hacerla lo más eficiente posible", ha añadido.
Asimismo, se busca promover la salud y la calidad de vida. "También es importante la socialización entre personas con características similares, ya que facilita compartir experiencias y comentar aspectos comunes del día a día", ha finalizado el especialista.
