Senado insta al Gobierno a investigar y garantizar tratamientos vitales como 'Orkambi' a pacientes de fibrosis quística

Pacientes de fibrosis quística
FEFQ
Publicado 20/02/2019 13:07:54CET

MADRID, 20 Feb. (EUROPA PRESS) -

El pleno del Senado ha aprobado por unanimidad una moción por la que insta al Gobierno a fomentar la investigación básica y clínica, así como garantizar la igualdad de tratamientos, medicación e instrumentos que puedan mejorar la calidad de vida de los pacientes con fibrosis quística, a los que se deberá garantizar por igual en todas las CCAA el acceso a medicamentos de uso vital como el 'Orkambi'.

La votación que ha finalizado con una gran ovación por parte de todo el hemiciclo dirigido a las asociaciones de pacientes y familiares - entre los que se encontraban el actor Jorge Sanz, cuyo hijo está afectado por la enfermedad -, y que llevan años luchando por el acceso a nuevos medicamentos, es un paso para incluir en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud el medicamento 'Orkambi'.

"Un fármaco efectivo de forma clara en estos enfermos", el senador popular Antonio Alarcó Hernández, quien presentaba esta moción, ha defendido que además se insta al próximo gobierno a implantar definitivamente el cribado neonatal en todas las comunidades autónomas; a avanzar en el acceso a más medicamentos que ya se están administrando en el resto de Europa; a completar los servicios y centros de referencia nacional, y a realizar campañas para que las personas que no conocen la enfermedad tengan una mayor información.

Alarcón ha recordado que la moción no pretende indicar el medicamento que debe ser aprobado, "dice de forma clara que hay un medicamento como el 'Orkambi' que es efectivo y que permite que se hagan las negociaciones que se tengan que hacer para ponerlo en la cartera del SNS previo acuerdo del Consejo Interterritorial de SNS".

José Martínez Olmos, portavoz del PSOE en la Comisión de Sanidad del Senado, quien defendía una enmienda de modificación que ha sido rechazada por el PP, ha explicado que en este momento el Gobierno de Pedro Sánchez ya se encuentra trabajando a favor de estos pacientes.

En su opinión, la inclusión en la prestación farmacéutica del SNS debe ser atendiendo a que se haya demostrado el coste-efectividad. Defendiendo un acuerdo de pago por resultado con la farmacéuticas, ha señalado que su "enmienda no condiciona la idea de la moción del PP pero sí la perfecciona en el sentido de cómo creemos que se deben hacer las cosas en el SNS", ha defendido.

Desde Coalición Canaria (CC-AHI-PNC), la senadora María del Mar del Pino Julios Reyes ha defendido otra enmienda en la que pedía que sea Sanidad quién financie y autorice los nuevos medicamentos para estos pacientes, ya que "la legislación establece que los productos farmacéuticos es competencia exclusiva del Estado".

Tras defender esta enmienda, rechazada también por el Grupo Popular, la senadora canaria a destacado el paso dado por su CCAA, que, "en aras de dar mejor atención posible a determinados pacientes afectados", ha realizado un protocolo para que se tenga acceso al medicamento mediante la solicitud a Farmacia Hospitalaria. "Esta decisión se puede tomar en el ministerio antes de que se acabe la legislatura", ha señalado, al tiempo que ha recordado a los grupos que "con el proceso de salud, enfermedad, y muerte no se puede hacer política ni demagogia en la próxima campaña".

"No podemos hacer política con la sanidad", ha defendido Alarcón también en el Pleno, donde todos los grupos se han posicionado a favor de esta idea, y, por supuesto, de la moción que han ido apoyando uno por uno en sus intervenciones. Asimismo, todos los Grupos han destacado el valor y trabajo realizado estos años por las asociaciones de pacientes y sociedades médicas.

Jordi Navarrete Pla, del grupo mixto, considera que estos paciente "no están siendo bien tratadas por el Gobierno", y espera que el próximo año se mejore esta situación; por su parte, Yaiza Castilla Herrera, también del grupo mixto, considera que la moción "adolece de cuestiones competenciales", aunque está a favor de cualquier iniciativa que mejore la vida de los pacientes; y Maria Teresa Rivero del PedCat ha denunciado los "incumplimientos" con estos pacientes del PP cuando formaban parte del Gobierno.

EL TRABAJO DE LA FEFQ

La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), quién ha promovido esta aprobación en el Senado, se reunía este martes con la Comisión de Sanidad del Senado y senadores de los diferentes partidos políticos (PP, PSOE, Unidos Podemos, PNV, etc), con el fin de tratar todos los puntos presentados en la moción del Grupo Popular que se votará esta mañana en el pleno del Senado.

Durante la reunión, la FEFQ pudo explicar la situación de los nuevos medicamentos ('Orkambi' y 'Symkevi') y exponer las experiencias de las personas que los están tomando, haciendo hincapié en que no tiene nada que ver con los tratamientos paliativos existentes hasta ahora.

"Parar la enfermedad para ganar tiempo y poder conseguir estar en mejores condiciones para cuando lleguen moléculas más avanzadas, como el triple combo, debe ser lo prioritario", señalaban.

La FEFQ también comentó la importancia de crear un registro genético a nivel nacional, como herramienta para poder negociar la aprobación de nuevas moléculas y conocer su impacto en España; además de reclamar que se haga efectivo el cribado de la Fibrosis Quística en toda España, así como la dotación adecuada de las unidades de referencia en FQ y su reconocimiento como tales, según las normas recogidas en el Consenso Europeo sobre el tratamiento de la Fibrosis Quística.

A la votación de este miércoles en el pleno del Senado han acudido, además de la Comisión Ejecutiva de la FEFQ, representantes de las distintas asociaciones de Fibrosis Quística de toda España y la Fundación Canaria Oliver Mayor.

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