MADRID 11 Mar. (EUROPA PRESS) -
El Senado insta al Gobierno favorecer la investigación en Enfermedades Raras, a fin de garantizar tanto el diagnóstico precoz como el tratamiento adecuado, incrementando la financiación y la innovación. Esta es una de las ocho medidas encaminadas a la lucha contra estas enfermedades que incluye el texto de la moción del Grupo Popular que ha resultado refrendada por todos los Grupos de la Cámara Alta.
La iniciativa ha sido defendida por el portavoz de Sanidad del GPP en la Cámara Alta, Jesús Aguirre, que agradeció a todos los grupos el haber posibilitado un consenso para sacar adelante esta iniciativa destinada a seguir mejorando las condiciones de vida del 7 por ciento de la población mundial, que es el porcentaje de personas que sufren las cerca de 7.000 enfermedades diferentes, según el dato facilitado por la Organización Mundial de la Salud (OMS).
El texto señala que para facilitar la investigación se explorarán medidas de desgravación fiscal y se facilitará la participación de las organizaciones de pacientes en la investigación social; además insta a impulsar la formación e información en Enfermedades Raras, especialmente de los profesionales del ámbito socio-sanitario y Atención.
Por otro lado, pide fortalecer los Centros, Servicios y Unidades de Referencia, con recursos suficientes, así como impulsar la creación de nuevos centros; implementar un modelo de Asistencia Integral para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes, durante todas las etapas de su enfermedad, que contemple la atención psicológica, la atención de fisioterapia y rehabilitación y las pruebas genéticas, así como la financiación de pruebas genéticas de diagnóstico para aquellas enfermedades de cuyo diagnóstico pueda derivarse un tratamiento efectivo.
Además, pide al Ejecutivo que impulse el acceso equitativo a medicamentos huérfanos y productos sanitarios en todo el territorio, de forma que se agilice el proceso de decisión de financiación y precio, de acuerdo a la propuesta de Directiva del Parlamento Europeo, en el marco del procedimiento y criterios para la financiación pública de medicamentos, de la Ley de Garantías y Uso Racional de los Medicamentos y Productos Sanitarios.
También que se fortalezca, a través del Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, los servicios sociales y especialmente los relacionados con la atención a la discapacidad y a la dependencia, así como la coordinación de los servicios de sanidad, sociales, educativos y de empleo tanto en el Estado como en las CC.AA.
Y que se promueva la participación en el empleo de las personas con enfermedades poco frecuentes, con actuaciones que les permitan realizar su actividad laboral y profesional, y para ello se buscará el compromiso de las empresas y los trabajadores para facilitar su incorporación y participación.
Además, han pedido que se favorezca la inclusión educativa, contando con la implicación y formación de todos los profesionales del ámbito educativo.
Desde el Grupo popular destacan que el primer problema con el que se enfrentan los pacientes y sus familias es el largo periodo de tiempo que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico, lo que dificulta el acceso a un tratamiento, Según Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en la actualidad, el 40 por ciento de las personas que las padecen no disponen de tratamiento o no reciben el que es el adecuado.
En referencia a la medicación que requieren los pacientes de estas enfermedades minoritarias, Aguirre ha lamentado que carezcan de "interés comercial" y ha hablado de la necesidad de incentivar la investigación y el desarrollo, con políticas específicas incentivadoras de medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos para enfermedades con prevalencia de 1 por cada 50.000 habitantes.
APOYO A LOS ENFERMOS CON POLÍTICAS INTEGRALES
Aguirre insistió en que es fundamental trabajar en la información y sensibilización de la sociedad, la formación de los profesionales y el compromiso y coordinación de todas las administraciones públicas, así como con las organizaciones de afectados y sus familias, los centros de investigación, las empresas farmacéuticas y los servicios socio-sanitarios.
"Es necesario apoyar a las personas con discapacidad con políticas integrales, no solo en la prevención y el tratamiento de la enfermedad, también en el aspecto sanitario, cultural y educativo para que las personas puedan desarrollar una vida plena y autónoma", ha señalado.
Asimismo, ha recordado que estos enfermos tienen derecho a un diagnóstico adecuado y el acceso al tratamiento, independientemente de su situación económica y del lugar del territorio español en el que vivan.
Por ello, "es necesario mejorar su asistencia médica y psicosocial, avanzar en investigación y sensibilizar a la población, fortalecer los centros, servicios y unidades de referencia, implementar un modelo de asistencia integral que dé respuesta a estos enfermos en todas las etapas de su enfermedad o impulsar el acceso equitativo a medicamentos huérfanos y productos sanitarios".
