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MADRID 5 May. (EUROPA PRESS) -
La Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) ha pedido que la transición del adolescente con enfermedades raras a la atención sanitaria del adulto sea una "prioridad de salud pública" y ha avisado de que se trata de una cuestión de seguridad, ya que actualmente faltan unidades de transición de enfermedades raras para garantizar la continuidad asistencial de estos pacientes.
Asimismo, desde la sociedad han señalado que la distribución de este recurso asistencial es desigual en el territorio y que la excesiva fragmentación del sistema eleva el riesgo de "pérdida de seguimiento, complicaciones graves y deterioro de la calidad de vida de estos pacientes".
En el marco de la XVI Reunión de Enfermedades Minoritarias y VII Reunión de Enfermedades Minoritarias Residentes, celebrada los días 23, 24 y 26 de abril en Granada, los especialistas en Medicina Interna han afirmado que invertir en programas de transición estructurados no solo mejora la experiencia asistencial de los pacientes, su calidad de vida y supervivencia, sino que también podría resultar coste-eficiente para la sanidad, ya que una preparación adecuada evita gastos derivados de ingresos hospitalarios evitables, visitas recurrentes a urgencias y complicaciones graves asociadas al abandono del tratamiento.
La experta en enfermedades minoritarias-transición del niño al adulto del Servicio de Medicina Interna, del Hospital Universitario La Paz (Madrid), Giorgina Salgueiro Origlia, ha reiterado que es "imperativo" transitar hacia un modelo en red que conecte los centros de referencia con los hospitales locales y la atención primaria, para garantizar la continuidad de la atención integral y que ningún paciente se pierda al cumplir la mayoría de edad".
Gracias a los avances médicos, más pacientes adolescentes con enfermedades raras alcanzan la edad adulta, aunque con necesidades específicas que requieren "continuidad y coordinación asistencial". El objetivo "clave" de la transición, según los especialistas, es empoderar al paciente y fomentar su autonomía y autocuidado para que gestione su enfermedad del modo "más independiente posible".
La transición del niño a la edad adulta en pacientes con enfermedades raras es un "proceso dinámico, planificado, multifactorial y progresivo", diseñado para facilitar el paso de un sistema de salud centrado en la familia y el niño hacia otro orientado al adulto.
"Debemos diferenciar entre transición y transferencia: la transferencia es el acto puntual de dar el alta en pediatría y pasar al servicio de adultos, mientras que la transición es el proceso global de preparación y acompañamiento que comienza a partir de los 12 años, cuando el pediatra informa del proceso, y finaliza entre los 16-18 años, cuando el paciente pasa al hospital de adultos, realizando consultas conjuntas, pediatra e internista", ha precisado la especialista.
Esta transición se organiza en cuatro fases. La preparación, de los 12 a los 14 años, para fomentar la autonomía del paciente mediante educación sobre su enfermedad y el desarrollo de habilidades de autocuidado; la transferencia, a partir de los 18 años, cuando se hace el traspaso formal al sistema de adultos con información clínica completa y coordinación entre equipos, preferiblemente en una fase estable de la enfermedad; la integración, que abarca los primeros años en adultos para asegurar la adaptación del paciente, reforzar sus competencias y evitar el abandono del seguimiento; y la evaluación, que permite analizar los resultados del proceso con indicadores de calidad y satisfacción.
RIESGO DE PÉRDIDA DE SEGUIMIENTO
Sin embargo, una transición deficiente, según los médicos internistas, puede tener graves consecuencias para los pacientes y el sistema sanitario, ya que eleva el riesgo de pérdida de seguimiento, puede derivar en un empeoramiento clínico por baja adherencia terapéutica, más urgencias e ingresos evitables y un impacto psicológico, con más casos de ansiedad y depresión.
Además, la transición deficiente aumenta los costes por una atención fragmentada, un problema organizativo y de seguridad del paciente que "pone en riesgo los avances de la infancia".
Actualmente, en España, entre las principales barreras para la transición figuran un modelo de atención en la edad adulta "más fragmentado y menos adaptado y centrado en el acompañamiento que el pediátrico"; la falta de tiempo, recursos y consultas específicos para jóvenes; el déficit de formación y experiencia en enfermedades raras entre los profesionales del ámbito adulto; la escasa coordinación entre pediatría y adultos, con transferencias a menudo abruptas y sin una figura coordinadora; y expectativas poco realistas sobre la autonomía de los pacientes, que siguen requiriendo apoyo familiar.
En este sentido, las Unidades de Transición son "clave" para garantizar una atención continua y coordinada en el paso de la pediatría a la medicina de adultos, porque actúan como nexo entre niveles asistenciales y evitan pérdidas de información clínica o desatención del paciente. Al mismo tiempo, el médico internista desempeña un "papel fundamental" como coordinador, más en pacientes con enfermedades complejas y afectación multisistémica, al asegurar la integración de la atención y la coordinación entre especialistas.
Aun así, la implantación de estas unidades no está generalizada en España y aún es desigual: hospitales como el Hospital Universitari Vall d'Hebron (Barcelona) o los hospitales universitarios La Paz y 12 de Octubre (Madrid), tienen unidades o programas, mientras en otros persiste "la atención fragmentada y poco estructurada, lo que genera inequidades".
El impulso de estas unidades es una "prioridad" para el grupo de trabajo de Enfermedades Raras de la SEMI, pues la transición bien organizada y liderada por el internista puede "mejorar la seguridad y la calidad de vida del paciente y reducir complicaciones".
