MADRID, 21 Jun. (EUROPA PRESS) -
El secretario general de Sanidad y Consumo, Faustino Blanco, recibirá este viernes a tres representantes del colectivo Reto Todo Unidos contra la ELA para abordar la atención que reciben los afectados desde la sanidad pública y cuáles son los posibles puntos de mejora, como atención domiciliaria de los enfermos, sensibilización desde Atención Primaria, protocolos en Urgencias y equidad en la atención entre las diferentes comunidades autónomas.
El encuentro se produce con motivo del Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que el colectivo afectados ha aprovechado para concentrarse desde las 12 horas frente a las puertas de la sede del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.
Entre las principales demandas, las representantes del colectivo Reto Todos Unidos trasladarán al secretario general su "preocupación" sobre la aplicación de la Ley de Dependencia, aludiendo que "no se ajusta a los tiempos específicos ni a la evolución de una enfermedad como la ELA".
Las movilizaciones continuarán el sábado con la 'Caminata Contra la ELA', que recorrerá las calles de Madrid y concluirá en la Plaza Mayor con la lectura de un manifiesto conmemorativo del Día Internacional de la patología. Durante estas jornadas, los manifestantes enfatizarán la necesidad de que las instituciones reconozcan a la ELA "en su globalidad, considerándolo un problema que no solo afecta a los enfermos y sus familias, sino a la sociedad en su conjunto".
El colectivo Reto Todos Unidos abanderará durante estas movilizaciones el eslogan 'Investigación = Solución', con el objetivo de promover un mayor número de estudios sobre la enfermedad. "Sus reivindicaciones son de extrema importancia, ya que los pacientes de ELA se vuelven completamente dependientes en menos de 1 año tras notar los primeros síntomas de la enfermedad. Y en muchos casos, las listas de espera para la aplicación de la ley de dependencia o la validación por discapacidad llegan en estadios muy avanzados. A veces, demasiado tarde", reivindican.
