MADRID, 2 Ene. (EUROPA PRESS) -
El Sindicato de Técnicos de Enfermería (SAE) denuncia la falta de recursos sociosanitarios para los pacientes con enfermedad de Huntington, ya que la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas aprobada en 2016 por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud "aún no se ha puesto en marcha", según la organización.
Entre las medidas aprobadas se incluían aquellas que pueden mejorar la atención y los recursos destinados a esta patología que afecta a más de 4.000 personas y 15.000 viven con el riesgo de desarrollarla en España.
Según la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas, la cifra de fallecidos por enfermedad de Huntington se incrementa año tras año, sin embargo "no existen datos de morbilidad hospitalaria, dependencia o gasto sanitario", por ello "es fundamental que los objetivos marcados empiecen a cumplirse", explica el secretario de Acción Social y Formación de SAE, Daniel Torres.
Las principales reivindicaciones de los afectados y sus familiares pasan por la implantación de recursos sociosanitarios específicos como son centros de día, residencias especializadas o unidades para afectados por enfermedad de Huntington en las que se tengan en cuenta las especificidades y características concretas de esta patología, la mejora del conocimiento de los organismos responsables de asignar los grados de discapacidad, dependencia o incapacidad, y la reducción del tiempo empleado para valorar y asignar resoluciones y recursos asistenciales, así como incrementar los mismos.
Sin un medicamento que modifique el curso de la enfermedad, los pacientes únicamente cuentan con tratamientos sintomáticos y procesos no farmacológicos que mejoran su calidad de vida, de ahí la importancia de mejorar las ayudas e implementar centros con recursos humanos y materiales adecuados para atender a los pacientes y sus familiares.
Esta campaña de reivindicación, coordinada por Torres, tiene lugar en el mes de enero, durante el que SAE se centrará en la visibilización de la enfermedad de Huntington.
