MADRID 27 Feb. (EUROPA PRESS) -
El secretario de acción social y formación del Sindicato de Técnicos de Enfermería (SAE), Daniel Torres, ha defendido la inversión en investigación para lograr una equidad sanitaria que garantice a las personas con enfermedades raras diagnósticos tempranos y tratamientos adecuados.
"La visibilización de estas patologías es el camino hacia una inclusión real en la sociedad", ha resaltado Torres en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra este 28 de febrero.
De este modo, SAE se suma a esta fecha, que este año FEDER celebra bajo el lema 'Porque cada pERsona importa', una campaña que quiere reivindicar un acceso equitativo a los avances en investigación, ya que actualmente sólo el 20 por ciento de las 6.528 enfermedades raras identificadas se están investigando.
El Sindicato ha subrayado que la desigualdad en investigación y en el acceso a pruebas ya implementadas -como el cribado neonatal, que en algunas comunidades autónomas cubre un mínimo de 12 patologías y en otras más de 40- frena un acceso equitativo a los recursos sanitarios y sociales. Además, a las limitaciones físicas de cada enfermedad se suman el estigma, el aislamiento y la incertidumbre que afectan a los pacientes y sus familias.
Por ello, considera necesario poner el foco en los desafíos comunes de estos pacientes -como el miedo, la soledad o la falta de oportunidades y recursos para mejorar su calidad de vida-, que se convierten en los principales escollos de su día a día.
SAE apuesta por establecer un marco político, social y educativo que oriente la implementación de planes y estrategias nacionales, así como poner en marcha programas, tecnologías y enfoques innovadores, impulsados por las necesidades de los pacientes, que garanticen la integración en los diferentes niveles formativos, en el mercado laboral o en las actividades de ocio.
"Es responsabilidad de todos los agentes implicados conseguirlo y procurar una mejor calidad de vida a los más de tres millones de españoles que conviven con alguna de las más de 7.000 enfermedades raras que se estima que existen", ha finalizado Torres.
