MADRID 17 Jun. (EUROPA PRESS) -
El grupo de trabajo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas de la Sociedad Española de Reumatología (EAS-SER) va a poner en marcha un registro multicéntrico, nacional y homogéneo de pacientes con Síndrome de Sjögren Primario (SSP) según los criterios internacionales Europeo-Americanos.
Según ha informado este jueves, este registro ayudará a definir las características clínicas y biológicas de la enfermedad, evaluar su actividad y gravedad, los tratamientos y sus efectos secundarios, las comorbilidades y la calidad de vida y discapacidad de los pacientes.con un tamaño de muestra significativo, "elementos indispensables para conocer cómo se comporta esta enfermedad".
Este registro de pacientes con SSP, una enfermedad reumática autoinmune que afecta a entre el 0,5 y el 4 por ciento de la población adulta y que se caracteriza sobre todo por la sequedad de ojos y de boca, se denominará SJOGRENSER y cuenta con la participación de una treintena de hospitales de toda España.
"La pobreza sintomática de esta enfermedad en sus primeros estadios, hace que el Síndrome de Sjögren Primario se infradiagnostique frecuentemente, lo que motiva que tampoco se estudie de manera suficiente", ha señalado la doctora Mónica Fernández Castro, del Servicio de Reumatología del Hospital Puerta de Hierro de Majadahonda, en Madrid y una de las investigadoras principales de este registro.
Este registro, cuya inclusión de pacientes comenzará tras el verano, permitirá un mejor y más profundo conocimiento de esta patología reumática que se presenta de forma heterogénea y muy variable. "La mejora en los diseños de los ensayos, el empleo de una clasificación uniforme y medición de resultados validada, junto con el surgimiento de nuevos agentes moleculares, biológicos e inmunomoduladores, nos conducirá a una mejor práctica clínica diaria", ha añadido Fernández Castro.