MADRID, 11 Ene. (EUROPA PRESS) -
La reina Letizia se reúne este jueves con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación para conocer los logros de la organización durante 2016 y sus próximas líneas de actuación en materia de investigación, cohesión asociativa y coordinación internacional.
Esta reunión se realiza de forma anual con la Federación para conocer los ejes trasversales en los que trabajarán conjuntamente las 334 asociaciones de pacientes con enfermedades raras que componen FEDER que "seguirá defendiendo la coordinación como fórmula para impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes".
La reina también podrá conocer las líneas de acción que FEDER ha ejecutado y ejecutará durante este año ante su compromiso con las entidades que la componen y que la ha llevado a gestionar más de 1.222.247 euros para su movimiento asociativo en los últimos cuatro años y que continuará formando parte de la agenda de la Federación.
BALANCE DE 17 AÑOS DE TRABAJO
FEDER también presentará a la reina la trayectoria y crecimiento que, a lo largo de sus 17 años de trabajo, ha hecho que la Federación adquiera una proyección europea de la mano de la Organización Europea de ER (EURORDIS), iberoamericana a través de la Alianza Iberoamericana (ALIBER) y mundial por la Red Internacional de ER (RDI).
Estas tres proyecciones seguirán marcando la hoja de ruta de FEDER para este año y que se contemplan en cada uno de los 34 proyectos que la organización brinda a las personas, al movimiento asociativo y a toda la sociedad con un único objetivo: defender los derechos de todas las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico.
