MADRID, 28 Mar. (EUROPA PRESS) -
La reina Letizia, la primera dama de Argentina, Juliana Awada, y la ministra de Desarrollo Social argentina, Carolina Stanley, han mantenido una reunión con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes en Buenos Aires (Argentina).
La reunión se ha llevado a cabo en el marco del viaje que los reyes han realizado al país latinoamericano. Durante la reunión, a la que también ha acudido el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión, la reina y Awada conocieron la situación de las personas que viven con una enfermedad poco frecuente en Iberoamérica, cifra que un informe de ALIBER estima en 47 millones de personas.
En este contexto, ALIBER ha puesto en marcha un estudio sobre necesidades socio-sanitarias de las personas con enfermedades raras y sus familias en Latinoamérica, el ENSERIo-LATAM, con el que busca cuantificar por primera vez el impacto de las enfermedades raras en toda Iberoamérica.
En el estudio, en el que colaboran investigadores de Argentina, Brasil, España, México y Venezuela, permitirá conocer los datos socio-demográficos, cómo se obtiene el diagnóstico y cómo es el acceso al tratamiento, cuál es el impacto percibido de la enfermedad, cuáles son los costes asociados y cuáles son y dónde están los profesionales de salud y los centros de referencia para enfermedades raras en cada país.
