MADRID, 19 Jul. (EUROPA PRESS) -
La reina Letizia ha recibido en audiencia a los órganos de apoyo y asesoramiento trasversales de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Comité Asesor de su Servicio de Información y Orientación (SIO) y el recién constituido Comité de la Fundación FEDER.
El Comité Asesor es un órgano que apoya la acción de la organización española gracias a la experiencia de 27 profesionales que desde 2012 han dado respuesta a más de 500 consultas de familias en busca de diagnóstico o con enfermedades raras complejas.
Asimismo, la reina ha conocido al Comité de Fundación FEDER, entidad que nació en 2006 y se impulsó en 2015, a través de la cual la organización apoya los proyectos de investigación en enfermedades raras.
De esta forma, FEDER ha podido trasladar a Su Majestad el papel de todos los profesionales que llegan donde la organización no llega para dar una respuesta de calidad a familias y a profesionales a la par que garantizan la calidad de nuestros servicios y nuestra acción.
En concreto, el Comité Asesor de FEDER tiene como objetivo apoyar la resolución de consultas de tipo clínico realizadas por las familias a través del Servicio de Información y Orientación (SIO) de la organización. Además, también contribuye a la acción de divulgación de conocimiento de FEDER y apoya a la organización orientando también en materia científica y profesionales.
Coordinado por la doctora Teresa Pampols, este órgano está conformado por expertos de toda la geografía española y centros ubicados en ocho Comunidades Autónomas que trabajan en coordinación a todos los niveles.
Asimismo, con la puesta en marcha del Comité de Investigación, FEDER y su Fundación buscan garantizar y lograr la eficacia de toda la acción que realizan en investigación. Para ello, Letizia ha podido conocer cuáles serán las funciones de este nuevo órgano como, por ejemplo, la resolución de consultas a nivel clínico, contribuir al desarrollo de posicionamientos en materia de defensa de derechos y de investigación así como orientar a la organización en materia científica.
