La reina Letizia presidirá este martes el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de FEDER

El evento conforma el broche de oro de la campaña ¿Dónde te ves en 2030? de la Federación Española de Enfermedades Raras y será retransmitido por streaming desde el Auditorio Ciudad de León.
El evento conforma el broche de oro de la campaña ¿Dónde te ves en 2030? de la Federación Española de Enfermedades Raras y será retransmitido por streaming desde el Auditorio Ciudad de León. - FEDER
Publicado: viernes, 11 marzo 2022 14:42


MADRID, 11 Mar. (EUROPA PRESS) -

La reina Letizia presidirá el próximo martes 15 de marzo el acto oficial con el que la Federación Española de Enfermedades Raras(FEDER) conmemora el Día Mundial de estas patologías en el marco de su campaña '¿Cómo te ves en 2030?', enfocada en garantizar el acceso en equidad a los recursos sociales y sanitarios.

El acto se celebrará en el Auditorio Ciudad de León (León) desde donde se retransmitirá por streaming y en él, Doña Letizia estará acompañada de representantes institucionales a nivel estatal como Carolina Darias, Ministra de Sanidad, y a nivel autonómico como Alfonso Fernández Mañueco, Presidente de la Junta de Castilla y León, y José Antonio Díez Diaz, Alcalde de León, que dará la bienvenida el encuentro.

El acceso a diagnóstico, tratamiento y atención varía significativamente según la patología y punto geográfico de quienes conviven con enfermedades raras son los retos que FEDER ha puesto de relieve desde que comenzó la campaña anteriormente mencionada.

Doña Letizia entregará los Reconocimientos FEDER 2022 a los proyectos e iniciativas que han evidenciado en los últimos años el valor de una acción "de lo local a lo global". "Este mismo espíritu es el que se recoge en la reciente Resolución de la ONU en enfermedades raras que insta a los países a desarrollar políticas en enfermedades raras", explica FEDER.

Así, la entidad reconocerá a diferentes agentes implicados que en los últimos años han contribuido con su experiencia y voluntad a garantizar el acceso en equidad a los recursos de diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria. Las iniciativas premiadas vienen a dar respuesta a estos retos y, por primera vez, también serán las protagonistas de una mesa de experiencias en la que tomarán parte pacientes, comunidad profesional y administración.