La Reina Letizia conoce cómo se trabaja con las enfermedades raras

Publicado 20/09/2019 14:56:38CET
La Reina Doña Letizia en el Centro de Referencia Estatal de Atención a las personas con enfermedades raras (CREER), en Burgos, a 20 de septiembre de 2019.
La Reina Doña Letizia en el Centro de Referencia Estatal de Atención a las personas con enfermedades raras (CREER), en Burgos, a 20 de septiembre de 2019.Tomás Alonso - Europa Press

BURGOS, 20 Sep. (EUROPA PRESS) -

La Reina Doña Letizia ha presidido este viernes en Burgos la primera jornada internacional de enfermedades raras que se ha celebrado en España, en la que se han presentado los retos y movimientos para hacer frente a los problemas de los 350 millones de personas que sufren alguna patología poco frecuente en el mundo.

La jornada sociosanitaria se ha desarrollado en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del Imserso, que este año celebra su décimo aniversario.

La cita, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el CREER, se ha desarrollado bajo el lema 'Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global' y en ella han participado expertos de Europa e Iberoamérica, algunos de los cuales han intervenido en la mesa redonda titulada 'Transformación social en enfermedades raras'.

La Reina ha llegado hasta el CREER, ubicado en el entorno del Real Monasterio de Las Huelgas, alrededor de las 11.30 horas y ha sido recibida a las puertas del centro por el alcalde de la ciudad, Daniel de la Rosa, y el presidente de la Junta de Castilla y León, Alfonso Fernández Mañueco, entre otras autoridades y representantes del tejido social.

En los exteriores del centro, Su Majestad ha sido recibida con aplausos por cerca de un centenar de personas que se ha agolpado en las inmediaciones y, una vez dentro, ha podido conocer de primera mano las diferentes dependencias que componen la infraestructura.

En su recorrido, Doña Letizia ha tenido la oportunidad además de ver más de cerca cómo se trabaja en el campo de las enfermedades raras y compartir algunas experiencias con profesionales, afectados y enfermos de este tipo de patologías.

También ha podido conocer cómo la iniciativa del tejido asociativo traspasa fronteras para situar las enfermedades raras como una prioridad ante organismos como Naciones Unidas el desafío que supone prestar una atención integral a las personas diagnosticadas de enfermedades raras.

ANIVERSARIO DEL CREER

El Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar inauguró el centro burgalés en 2009 para conseguir una mejor atención para las personas que padecen enfermedades raras y lo dotó de programas y servicios que buscan la excelencia y fomentan y promueven la calidad de vida de los diagnosticados de patologías poco frecuentes.

En la actualidad, están identificadas cerca de 7.000 enfermedades raras, que habitualmente son graves, crónicas y provocan que las personas que las padecen requieran de atención y cuidados especializados y prolongados.

Su número, debido a su reducida prevalencia, es escaso para cada enfermedad analizada de manera individual, sin embargo, representan un grupo importante de la sociedad española, que se enfrenta al problema añadido de la dispersión de los pacientes.

Para garantizar el acceso a los dispositivos sociales, educativos y sanitarios y la plena participación de estas personas, en los últimos años se han puesto en marcha varias iniciativas de referencia, como el CREER, enfocadas a mejorar la atención que reciben, promover la colaboración entre los interesados e impulsar la investigación, formación y creación de dispositivos específicos para incrementar su calidad de vida.

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